第6回「今後の難病対策」関西勉強会

8月22日（日）、私の地元、京都市山科区で第6回「今後の難病対策」関西勉強会が開催されました。

たいへん暑い中でしたが、講師の先生を含め22名が出席、「谷間の無い福祉法性」について学習しました。

今回は初参加の方も多く、中には高知県や岡山県からご参加いただいた方もありましたが、講師の峰島厚先生（立命館大学）からたいへん大切な話を聴くことができました。

現在内閣府に、障がい者制度改革推進本部が設けられており、その下に推進会がありさらに総合福祉部会があり、新たな制度について協議されていることは、すでに多くの方が承知していることです。

難病関係も、制度の谷間をなくそうと大きな期待をかけています。

しかし、その推進会議自体がポシャル可能性があるそうです。延命法案により現在の自立支援法は延々と生き続ける。

先の国会でかろうじて廃案になった障害者自立支援法の延命法案が、次回の国会で再び少し形を変えて提案される可能性が高く、これが可決されると、いくら推進会議で議論しても、意味がなくなるようです。

また、内閣府の障がい者制度改革推進本部には、なんら法的拘束力は無いので、仮にここで難病者の意見が取り入れられても、それが実現する保証はなにもないそうです。

推進本部に法的な力を持たせるには、そのための法律を作らないといけないそうです。しかし、政府はそういったことをしていません。

つまり、本気で自立支援法を廃止して新しい法律を作ろうなんて思っていないということになります。

だらか、私たちも、会議で意見を反映させれば良いというものではなさそうです。

ただ、当事者一人ひとりが声を上げる声は、政府といえども無視はできないそうなので、やはりしっかりと声を上げる運動をしていかないといけないということでした。

正直に思うと、少しショックでした。

しかし、逆に事実を知ることができて良かったです。

推進会議に甘い期待を持つのではなく、しっかりと足元を固める活動をしていきたいと思いを強くしました。