2009JPA全国患者・家族交流集会に参加

もう、1週間前の活動になりましたが、11月１４、１５日、2009JPA全国患者・家族交流集会に、京都難病連の北村会長、辻副会長とともに参加させていただきました。

昨年は、栃木県で開催され、そのときは落語家（立川談四桜）さんの講演など、笑いありのたいへん楽しい集会でしたが、今回は東京での開催であり、全体に運動色の濃い内容でした。集会の内容は、まだ部分的ですが下記にUPされています。

http://kenkou.life.coocan.jp/2009JPAkoryukai/top.html

　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　伊藤代表より、「私たちがこれからどういった状況で運動を進めていかないかを確認して、全国の患者さんの声をきちんと国や国会に届けていくための集会にしたい」と開会のあいさつがありました。

続いて、来賓の玉木朝子氏（栃木難病連会長、民主党衆議院議員）から「難病の議員ははじめて。病気をもっていても、たとえ一期でも議員を続けられたと認めていただけることが、皆さんのこれからの就職活動にもプラスになると考えている」とあいさつがありました。

もうお一方、保団連会長の住江憲勇氏からは「要求実現の好機として捉え、いっそうの御奮闘を願いしたいです」と激励のあいさつをいただきました。

患者・家族の訴えでは、集会を代表して3人の方から発言がありました。

1人目は下垂体の会のはむろおとやさん。今回、特定疾患に選ばれた11疾患を代表しての発言です。

特定疾患に指定されたことの喜びや、ご協力いただいた方々へのお礼を述べる一方で、まだ高額の医療費負担に苦しんでいる患者は多くいることへの対策の必要性に言及、さらに「今は病気のことを隠さないと就職も結婚もできないのかもしれない。社会に私たちが合わせるのではなく、社会が私たちに合わせるべき。たまたま臓器や病名が違うからといって難病指定されたりされなかったり、障害者手帳をもらえたりもらえなかったりする。そういう世の中ではなく、今問われるべきは命を大切にする、そういう政治を夢ではなく現実のものにしていく段階にきていると思いる」と難病も障害者に含めるなど総合的な対策の必要性を訴えられました。

2人目は、北海道難病連の高田秦一氏から地域医療について、バスで1時間以上かけての通院など、北海道の厳しい現状を実例を紹介しながら話されました。また新しい地域保健法ではじまった保健所の新体制で難病が後景におしやれている実態などとともに、「命がけの闘病をしてきた難病患者だからこそ、命を守るしくみを世間に訴える使命があり、患者のみんなが声をあげることこそ、政党のマニュフェストに命を吹き込むことになるのだと思う」と訴えられました。

3人目は、今年から新設された難治摂性疾患克服研究事業の研究奨励分野を代表して、遠位型ミオパチー患者の会の若宮有希さんです。

若宮さんは、進行性の筋力が低下する病気で、現在はかろうじて文字を書いたりA4の紙をめくるのがやっと、という状態でヘルパーや家族、同僚に助けられながらの生活を紹介、新薬ができることはは切実な希望と延べ、その上で難病の薬の開発を企業まかせにしていては解決しないとした上で、「研究奨励分野は1年単位のものと聞いているが、長期間にわたって進行していく性質の病気を1年だけで、どこまで研究できるのか、疑問。
さらに、来年度概算要求では、難病研究の予算が今年度の100億円から75,5億円へ減額となった。
　根本的な治療もない私たち難病患者にとって、研究の進展が希望なのです。予算が減ることによって研究が滞ることのないよう、国の対策をお願いしたい」と電動車椅子から切実な訴えをされました。

そして、「各党から難病対策の基本プランを聞く」というセクションで、先の3患者の発言を聞いていただいた議員さんから、難病対策についてご発言いただきました。

来ていただけたのは、民主難病対策推進議員連盟会長の岡崎トミ子参議院議員、公明党難病難病対策プロジェクトチーム座長の江田康幸参議院院議、日本共産党衆議院議員の紙智子氏の3人です。

議員の発言は、JPAの方針と同じ方向を向いており、与野党の立場は違っても、概ね難病対策の拡充という点では一致していました。

残念ながら自民、社民からは議員は来ていただけませんでした。なお、自民党はメッセージが紹介されました。

自民党の難病議連は、先の選挙で中心になっていただいていた方々が引退や落選され、まだ議連の建て直しが図れていないようです。

社民党は人が無い？厚労省関係の専門というか担当は阿部議員1人らしく、阿部さんの都合が悪いともうだれも出てこないとか。メッセージすらありませんでした。

社民党に対しては、いつまでも、ろくに仕事しないでも労働組合が支えてくれた社会党時代と同じように考えていたらあかんで～。少数政党の生き残りを真剣に考えているなら、もうちょっと親身になれっ！というのは私個人の感想ですが。←けっしてJPAが言っているわけではないので誤解のないように。

その後、伊藤代表の発言があり、さらにトピックス講演、アピールの採択で1日目が終わり、夜の懇親会。2日目は分科会と、なかなか充実した2日間でした。

2次会は、今回も大阪難病連の方々と交流しました。ここからが本音の話ですね。楽しかったです。