京都ＩＢＤ友の会 事務局日誌

難病対策の伊藤私案がJPAのHPに公開された

日本難病・疾病団体協議会のHPに、今後の難病対策について、患者団体提案のたたき台になる伊藤私案が公開されました。

今後は、これをもとに協議をかさね患者団体からの提案がまとめられる予定です。

・ホームページにこの意見を公開する理由

http://www.nanbyo.jp/homemaegaki.pdf

・難病対策、特定疾患対策の新たな提案を考える

http://www.nanbyo.jp/nanbyotenkai.pdf

この提案が、現在行き詰まりを見せている難病対策の突破口になるかどうかは、今後の展開にかかっているでしょう。

療養見舞金の廃止の経緯

京都府が「難病患者の精神的負担に慰謝するため長年実施してきた」とする、難病患者等に年1回支給してきた療養見舞金が今年度から廃止されてしまいましたが、この件について光永敦彦京都府会議員（共産党）が、3月14日の府議会において山田知事に質問されました。

この議事録がHPされています。

http://www.jcp-kyotofukai.gr.jp/topic/img/%8EZ%88%CF%88%F5%89%EF_%8C%F5%89i%92m%8E%96%91%8D%8A%87%8E%BF%8B%5E.pdf

この質疑で注目すべきは、山田知事は廃止の理由を「難病連絡協議会などで専門家から意見を聞いて決めた」と答弁しました。

しかし、難病医療連絡会は平成18年度も19年度も一度も開かれていなかったということです。

開かれたのは平成16年と17年に1回ずつ、しかもこのときは療養見舞金の廃止に関する意見はなかったということです。

そして、昨年7月頃に、外部委託委員による「事業仕分け」というのを行い、わずかの時間の討議で廃止が提案されたということです。

この外部委託委員というのも誰なのか明らかになっていません。おそらく医療とは関係無い分野の方々ではないかと推察されます。

そして、府から京都難病連に説明があったのが今年の2月。

ということは知事の説明はなんだったのでしょうか。ひどい話です。

そして、山田知事は「患者さんらとお会いして新しい事業で充実したい」と答えざるえなかったそうです。

難病団体の側に立って府議会で質問いただいた光永議員に謝意を申し上げます。

今後の難病対策についての協議

4月13日（日）に日本難病・疾病団体協議会（JPA）の幹事会が開催されました。

このなかで、今後の難病対策について、伊藤メモ（難病対策・特定疾患対策の新たな展開を考える）が提出され、それをもとに今後の難病対策について協議されました。伊藤メモは今週中にはJPAのＨＰで公開されるそうです。

第11回定期総会終了

昨日（4月13日（日））、午後からハートピア京都で第11回総会を開催しました。26名の出席で無事に終了して、ほっとしました。

私たちは任意団体なので、総会といっても一種の儀式のようなものかもしれません。それでも出席いただいた方々を前に活動報告することで一年のけじめになることは確かです。そしてまた、次の一年に向かって歩み出す最初の一歩も今日なのです。

そんなに多くの参加があったわけではあませんが、初めて来ていただいた方もありました。役員選出では会場に呼びかけたところ、一人が新たに加わっていただくなど、まずまずといったところでした。

京都IBD友の会は、誕生からちょうど満10歳になりました。この10年ぐらい前というのは、全国でIBDの患者会がたくさん設立されたころです。

役員もほとんだが患者本人または家族のボランティアという患者会は、けっこう運営がたいへんなのです。10年を待たずして活動が中断されたり、解散してしまった会もありますが、うちはどうにか10年、続けることができました。

次の10年を迎えるころはどうなっているのかわかりませんが、会活動も私生活も一日一日を大切に進んでいきたいと思います。