大行動のHPが完成

「患者・家族の声を」全国大行動のHPが完成しました。http://homepage3.nifty.com/kibd/071203daikoudou/071203daikoudou1.html

この活動は、「今後の難病対策」勉強会が発展した形での実行委員会形式で、難病患者が自身の体験とそれをの越えるための対策の拡充を訴えたものです。07年12月3、4日と08年2月17、18日の2回にわたり開催されました。

そして2月18日後も、高知の山岡さんがコツコツを音声を文字に起こしていただき、実行委員の水谷さんが発言者の確認をとるという地道な作業を続けてくださったことで、当日の貴重な記録をUPすることができました。

今日は年度末に近い3月30日なので、特定疾患への新規疾患の追加を検討する有識者会議「H19年度特定疾患対策懇談会」の年度内開催はなくなりました。

今まで、最低年1回は開催していた懇談会さえ開催できないということは、厚労省の難病対策の行き詰まりが大きく露呈している結果でしょう。

この大行動の記録が多くの方々の目にとまり、難病対策拡充のための後押しになってくれることを期待したいと思います。