京都ＩＢＤ友の会 事務局日誌

難病の療養見舞金なくさないで

昨日（28日）の夜は、京難連事務所で会誌の印刷作業でした。最初機会の調子が悪く、2重送りでエラーの連発。一旦スイッチを切ってから再度オンにすれば解消されましたが、それがわかるまでに30分もロスしてしまいました。

ご飯を食べて風呂に入り、パソコンのスイッテを入れたところで寝てしまいました。

それはさておき、27日（水）、京都難病連では会長以下10名で、療養見舞金の継続を京都府議会議員の各会派に陳情しました。

http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2008022700139&genre=A2&area=K00

京都難病団体連絡協議会（京都市上京区）は２７日、京都府が新年度一般会計予算案で難病患者への療養見舞金を全廃することに対し、患者家族の意見を聞いて存続か廃止か審議するよう、府議会の家元丈夫議長に陳情した。難病連は「全廃はショックが大きい。患者の視点から審議されたのか疑問」としている。

　陳情書によると、府は１９７９年から特定疾患の患者に対し、毎年１万円の療養見舞金を支給してきた。ところが今月７日、見舞金を新年度から全廃し、新たに在宅重症難病患者療養支援事業を行うと伝えられた。 （京都新聞から）

この件では、20日（水）に京都府保健福祉部健康・医療総括室健康対策室の松村氏、長浜氏等と懇談、難病の療養見舞金存続の要望書を渡しました。

松村氏は、「見舞金の廃止はすでに決定したこと」との見解を示したのに対し、我々は、患者の声を聞かず一方的な廃止の決定は納得できない、として再考を要請していましたが、府議会への陳情はその第2弾。

見舞金がどうなるかは、今後患者団体が、第3、第4の連射攻撃がかけられるかどうかがカギとなるかもしれません。

「患者・家族の声を」全国大行動パート2に参加しました

08年2月17（日）、18日（月）の2日間、「患者・家族の声を」全国大行動パート2　難病対策の充実と新規疾患追加緊急集会および要請行動にIBDネットワークの1人として参加しました。IBDネットワーク関係から計5人の参加でした。

17日（日）、9時26分京都発のぞみで東京へ。京都駅を出て15分もすると窓から見えるのは一面の雪景色。減速運転で米原を通過するときは30センチぐらい、関が原では40センチ以上という感じでした。

途中で昼食のお弁当を買って会場の友愛会館に到着。

詳細は、大行動のHPを見てください。

http://homepage3.nifty.com/kibd/071203daikoudou/071203daikoudou1.html

今回の主目的は、難病対策に新規疾患を入れることです。これを置いてありません。そのために私たちIBDネットワークも、新規疾患入りを要請する患者団体の方々と力を合わせました。

17日（日）の難病対策入りを要請する患者団体の方々の、ご自身の体験を交えた、ときおり気持ちがいっぱいになり言葉を詰まらせながらの話は、たいへん胸をうちました。ぜひ厚労省や政治家の方々にも聴いていただきたかったです。

病気を理解されず「さぼっている」といわれたことなど、病気こそ違えど私たちにも同じような経験をしている人も多いはず。なんのことはない。病気は違っても、悩みや悔しい思いはいろんなことで共通しているのです。

IBDの場合、自分が発症したときはすでに特定疾患に指定されていていた方がほとんどでしょう。いわば生みの苦しみを知りません。しかし、特定疾患の指定を受けて、研究対象になり、医療費の助成を受けていることはあたり前でもなんでもない、ということをあらためて認識する必要がありそうです。

だったらどうすればいいのか。それはやはりみんなで力を合わせて難病対策の拡充を社会に政治に訴えていかなければならない、ということだと私は思います。

それから、2006年の難病対策の見直しがはじまるまでの患者運動とそれ以後の患者運動は確実に変わってきています。何が変わっているか。まず若い方々が増えたということです。若い方々が自分の体験を交え訴え、何度も何度も厚労省や議員会館に足を運び、難病対策に関する要請されるようになりました。

もしかしたら、すでに大きな風が吹く前の前兆ともいうべき小さな風が吹いているのかもしれません。それが2疾患の見直しの撤回だったのかもしれません。だとしたら、私たちはさらに両手を大きく広げて、全身でそれを受け止めていかなければならないと思います。

大きな風が吹くかどうかは、新規指定を要望する患者団体の若い方々に、すでに指定されている団体等がどれだけ力を合わせられるかがカギとなります。

もし既存疾患が、それは他人事と知らん顔すれば、いずれは自分たちの足元も危うくなってくいくのではないでしょうか。

18日（月）は、厚労省との懇談、国会議員への要請行動などを行いました。もう何度も行っているので、議員事務所の秘書さんも、「難病団体の方ですね」といった感じで憶えていただけるようになりました。すぐに結果は出なくてもこの積み重ねは大切だと思います。

まだまだ私たちの運動は続いていきます。

療養見舞金の廃止が検討されている

京都府では、特定疾患の受給者（府内1万3000人）に対し、毎年年末になると激励の意味で1人1万円の療養見舞金を支給しています。

しかし、京都府は来年度から見舞金を廃止する方向でいることが明らかになりました。明らかな理由は示されていません。ただ、府の見直し検討会議？とかでそのように決まったとかいうだけです。その会議がいつ開かれたのか、どういったメンバーでどのような話し合いがされたのかも明らかにされていません。

たしかに年に1万円ぐらいもらっても、それで難病患者がかかえている問題が解決するわけではないでしょう。しかし、働けなくて自由になるお金が極めて少ない難病患者の中には、1万円の現金を楽しみにしている人も多くいます。

また、難病の専門病院の宇多野病院等は、特定疾患の診断書を発行するのに5000円の診断料がかかり、通院の交通費など、実質的には療養代に消えていることが多いのも実態です。

廃止の経緯も不明確であり、2月に府議会に提案されるにも関わらず、私たちに説明があったのも2月7日とつい最近であり、しかももう決まったことだからというような言い方だったそうです。

以上のことから、京都難病団体協議会では2月15日（金）、関係者で協議した結果、療養見舞金の存続を求めることになりました。

そして、2月19日（火）、府庁において、要望書を提出するとともに、府との話し合いをします。

自己負担限度額の見直し

2月1日に開催された、全国健康関係主幹会議の資料によると、来年度から特定疾患治療研究事業の医療費補助における自己負担限度額が見直されるようです。

別に私たちが税源移譲をしてくださいと頼んだわけでもなく、小泉さんの置き土産のために、いい迷惑のように思います。

以下資料より

定疾患治療研究事業の自己負担限度額については、三位－・体改革による税源移譲等により、平成19年の所得税率が変更となったことによる影響が生じないよう、各階層区分の境界となる所得税額を改正することとしている。
この改正は、平成19年の所得税額により階層区分を決定する際に適用されるよう、本年7月1日の実施を予定しており、詳細については追ってお知らせするので、ご留意願いたい。

http://www.wam.go.jp/wamappl/bb14GS50.nsf/0/f5aaffa6898b659c492573e6000caf0e/$FILE/20080205_1shiryou6.pdf