「患者・家族の声を」全国大行動パート2に参加しました

08年2月17（日）、18日（月）の2日間、「患者・家族の声を」全国大行動パート2　難病対策の充実と新規疾患追加緊急集会および要請行動にIBDネットワークの1人として参加しました。IBDネットワーク関係から計5人の参加でした。

17日（日）、9時26分京都発のぞみで東京へ。京都駅を出て15分もすると窓から見えるのは一面の雪景色。減速運転で米原を通過するときは30センチぐらい、関が原では40センチ以上という感じでした。

途中で昼食のお弁当を買って会場の友愛会館に到着。

詳細は、大行動のHPを見てください。

http://homepage3.nifty.com/kibd/071203daikoudou/071203daikoudou1.html

今回の主目的は、難病対策に新規疾患を入れることです。これを置いてありません。そのために私たちIBDネットワークも、新規疾患入りを要請する患者団体の方々と力を合わせました。

17日（日）の難病対策入りを要請する患者団体の方々の、ご自身の体験を交えた、ときおり気持ちがいっぱいになり言葉を詰まらせながらの話は、たいへん胸をうちました。ぜひ厚労省や政治家の方々にも聴いていただきたかったです。

病気を理解されず「さぼっている」といわれたことなど、病気こそ違えど私たちにも同じような経験をしている人も多いはず。なんのことはない。病気は違っても、悩みや悔しい思いはいろんなことで共通しているのです。

IBDの場合、自分が発症したときはすでに特定疾患に指定されていていた方がほとんどでしょう。いわば生みの苦しみを知りません。しかし、特定疾患の指定を受けて、研究対象になり、医療費の助成を受けていることはあたり前でもなんでもない、ということをあらためて認識する必要がありそうです。

だったらどうすればいいのか。それはやはりみんなで力を合わせて難病対策の拡充を社会に政治に訴えていかなければならない、ということだと私は思います。

それから、2006年の難病対策の見直しがはじまるまでの患者運動とそれ以後の患者運動は確実に変わってきています。何が変わっているか。まず若い方々が増えたということです。若い方々が自分の体験を交え訴え、何度も何度も厚労省や議員会館に足を運び、難病対策に関する要請されるようになりました。

もしかしたら、すでに大きな風が吹く前の前兆ともいうべき小さな風が吹いているのかもしれません。それが2疾患の見直しの撤回だったのかもしれません。だとしたら、私たちはさらに両手を大きく広げて、全身でそれを受け止めていかなければならないと思います。

大きな風が吹くかどうかは、新規指定を要望する患者団体の若い方々に、すでに指定されている団体等がどれだけ力を合わせられるかがカギとなります。

もし既存疾患が、それは他人事と知らん顔すれば、いずれは自分たちの足元も危うくなってくいくのではないでしょうか。

18日（月）は、厚労省との懇談、国会議員への要請行動などを行いました。もう何度も行っているので、議員事務所の秘書さんも、「難病団体の方ですね」といった感じで憶えていただけるようになりました。すぐに結果は出なくてもこの積み重ねは大切だと思います。

まだまだ私たちの運動は続いていきます。