京都ＩＢＤ友の会 事務局日誌

「患者・家族の声を」全国大行動パート2が開催されます

昨年の私たちの運動は一定の成果が得られたことから、特定疾患治療研究事業は、約36億円の予算増となりました。

特定疾患治療研究事業（H19 年度45 疾病 → ？ ）
246 億4348.7 万円 → 282 億4303.3 万円（同14.6％増、35 億9954.6 万円増）
＊概算要求…327 億1170.7 万円（同32.7％増、80 億6822 万円増）

一方、難治性疾患治療研究事業は、政府が研究予算を概ね一律に減額したことにより若干減りました。

難治性疾患克服研究事業（H19 年度123 疾病 → ？ ）
25 億6970.7 万円 → 24 億4122.3 万円（同5.0％減、1 億2848.4 万円減）
＊概算要求…30 億8364.9 万円（同20％増、5 億1394.2 万円増）

http://homepage3.nifty.com/kibd/071225_naijisiryou.pdf

特定疾患治療研究事業の予算が延びたことなどにより、08年度における潰瘍性大腸炎、パーキンソン病の見直しもありません。これは私たちにとっては朗報なのですが、厚生労働省は制度を維持するためには都道府県の超過負担の解消が必要との理由から、新規疾患の指定に難渋を示しています。

「IBDネットワーク通信」予算号外

http://www.ibdnetwork.org/godoshi/ibdnetwork_volyosan.pdf

難治性疾患克服研究事業及び特定疾患治療研究事業への新規疾患の指定は、その患者、家族はもとより、すべての難病患者、家族の願いでもあることから、「患者・家族の声を」全国大行動パート2を2月17、18日に開催、訴えていくことになりました。

http://homepage3.nifty.com/kibd/071203daikoudou/071203daikoudou1.html

ここは患者団体の疾病を超えた団結の見せ所ではないかと思いますので、ぜひ成功させたいです。

知ってみよう再生医療シンポジウム

先日、文部科学省の再生医療実現化プロジェクト

というところから、『知ってみよう再生医療』シンポジウムの案内がきました。

http://www.stemcellproject.mext.go.jp/php/inf/detail.php?page_type=1&cur_page=1#144

2月23日に神戸で開催されます。一般が対象で入場無料とのことです。

腸は複雑な構造なので、今のところ同じように再生させることは難しいらしいですが、将来的には希望が待てるのかもしれませんね。

http://www.stemcellproject.mext.go.jp/

「タイサブリ」のクローン病治療認可＝欧エランと米バイオジェン〔ＢＷ〕

タイサブリが、アメリカでクローン病にも適応拡大されるようです。

アイルランドのエラン（ＮＹＳＥ：ＥＬＮ）と米バイオジェン・アイデック（ＮＡＳＤＡＱ：ＢＩＩＢ）のバイオ技術大手２社は、両社が共同開発した「タイサブリ」（ナタリズマブ製剤）の生物学的製剤の適応拡大（ｓＢＬＡ）申請について、米食品医薬品局（ＦＤＡ）の承認を得たと発表した。中程度から重度の活動性クローン病成人患者で、炎症の徴候が見られ、従来の治療法やＴＮＦ－α阻害剤が合わない場合、「タイサブリ」を臨床反応と寛解の誘発・維持に使用することが可能になる。両社は、リスク管理計画に基づく主要な実行活動を終了後、２００８年２月末までに「タイサブリ」の販売を開始する見通し。
http://www.jiji.com/jc/c?g=int_30&k=2008011500745

しかし、タイサブリは、多発性硬化症の治療薬として2004年11月に米FDA（食品医薬品局）が承認していましたが、2月末に同薬を服用した患者2人が進行性多病巣性白質脳障害(PML)を発症したため、販売が停止されているなど、問題も多いようです。

使用法を厳密に管理すれば有益性が副作用を上回るということなのかもしれませんが、う～～ん、大丈夫なのでしょうかね。

今年もよろしくお願いします

今年もお正月が明け、早くも15日も経ちました。いまさらながらですが、今年もよろしくお願いします。

14日（祝、月）は、朝から雪のちらつく寒い日でしたが音羽山から石山寺方面まで一人で山歩きをしてきました。山の中腹から上にはうっすらですが雪が積もり綺麗でしたよ。

天気がよければ音羽山の山頂から、京都市内と滋賀県（湖西方面）が同時に見渡せるのですが、あいにくこの日は視界が悪かったです。よい写真が撮れればＨＰのトップに使おうかとデジカメ持参でしたが、またの機会にします。

もう次回発行の会誌（たんぽぽ27）の準備をしないといけませんが、まだ進んでいません。

最近、パソコンをやっていると、やたら肩と首が凝ってたまらなくなり、あまり書かなくなりましたが、またがんばって情報を出していきたいと思います。

今月発売の『文芸春秋』2月号に、安倍元首相の手記『我が辞任の真相』が掲載されています。

http://www.bunshun.co.jp/mag/bungeishunju/index.htm

これによると安倍元総理は、潰瘍性大腸炎だということを公開されました。

しかし、今さら同情でも引くつもりなのかと、同じ患者の反応はどうも冷ややかのようです。私も、「今さら何を言い訳しているの」と思いました。

潰瘍性大腸炎患者のみんなが、仕事を途中で放り出しているわけではありません。同じ患者としても迷惑ですね。

ではまた。