京都ＩＢＤ友の会 事務局日誌

10月15日の厚労省陳情、各政党要請行動

15日（月）は、朝から厚労省への陳情、各政党への要請行動を行いました。

14日の夜は池袋のホテルに泊まり、翌朝7時30分ごろ朝食を食べにレストランに行くとすでに伊藤さん（JPA）はコーヒーを飲みながら新聞を読んでおられたので、隣に座って、しばし食事をしながら世間話。

8時45分、ロビーに座っていたら、北海道の山根さんもお見えになり、伊藤さんと3人で厚労省に。池袋から丸の内線で霞ヶ関まで約30分ちょっと。まだ朝の通勤ラッシュが終わっていないので、けっこう混んでいる。立ったままの30分が長い。東京のサラリ－マンもたいへんですね。

10時から1階の共用会議室で陳情が始まりました。厚労省は健康局疾病対策課の小平課長補佐を中心に、保険局や医政局、医薬食品局、雇用均等、児童家庭局などの局に所属する11の課から14名が参加されました。患者団体は30人弱の参加。10の要望項目を議題に2時間にわたり話あいをしました。

難病対策に関しては、来年度の予算が決まる12月に課としての方針が固まる、ということでしたが、小平課長補佐は患者団体の質問、要望に無難に答えているだけ、という感じでしたね。特に目新しい情報はありませんでした。それでも、こうやって患者団体が集まり、中央省庁を話し合い、生の声で質問、要望を出すということはたいへん重要なことだと思います。けっして下駄を預けてはいけない。

12時に陳情が終わり、次は記者会見室に移り、記者会見を行いました。しかし、昨年の見直し問題のときと比較するとマスコミの関心は薄いですね。はっきり言って。マスコミは、病問題は昨年で解決済みという印象を持っていましたので、「そうではないんだ」ということを言いました。

続いて、各政党への要請行動です。3班に分かれ、それぞれに議員会館を訪問します。私は、3班で参議院の担当です。リーダーはJPA常幹の一樋さん、8人のグループです。

まずは参議院会館の食堂で腹ごしらえ。15名の議員事務所を訪問し、難病対策推進の要請、12.3大行動への参加、貴党に政策に聞かせてほしいという要請などを丁寧に行います。

私たちの班は、3名（福島議員（社民）谷議員（民主）紙議員（共産））の議員ご本人にお会いすることができました。後は秘書さんの対応です。どの議員さん、秘書さんも対応はよかったです。来年度の難病予算は、概算要求の満額かそれ以上の獲得と期待したいです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　左から、福島議員、谷議員、紙議員　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

朝から、なかなかたいへんでしたが、政党要請を終え、どなたの顔もよくがんばったという満足感に満ちているように思いまいた。

また、特定新規への新規要望をしている繊維筋痛症や下垂体の会、また肝炎の会の方々とも一緒に行動したことの意味は大きいですね。みんでがんばっているんだ、ということをアピールできたと思います。

衆議院は、原田議員（自民）、江田議員（公明）、園田議員（民主）の3名の議員ご本人と面談することができたそうです。原田議員は、自民難病議連の事務局長、江田議員は公明党難病対策ワーキンググループの中心を担っている方で、いずれも難病対策に関して各党の重要な方々とお会いすることができました。

最後は、水谷さん、新家さんたち2班の方と合流し、なぜか記者クラブの喫茶店でお茶をして5時ごろの解散になりました。帰宅は8時40分ごろでした。

2日間の詳細は、「今後の難病対策」勉強会のHPにUPしますが、現在実行委員でまとめ作成中なのでしばらくお待ちください。

次回の活動は、いよいよ患者、家族の声を１２・３大行動です。

第6回勉強会

10月14、15の2日間、第6回今後の「難病対策」勉強会、厚生労働省への陳情、国会議員への要請行動を行いました。

14日（日）の朝、京都を8時57分の新幹線でJR東京。山の手線に乗り換えて池袋に。駅地下で安もんのラーメンをすすって地上に出ると賑やかな町っていう感じ。食べ物屋さんなんかそこら中にある。何も駅で食べることはなかったな～。噂に聞くメイド喫茶もありました。店の前にメイド姿のかわいい女の子が立っていました。一人で入るにはちょっと恥ずかしいものがありますね。

池袋に来たのは15年ぶりぐらい。

昔、横浜市大病院で、UCの2回目の手術を受けるため入院していたとき、外出許可をとって東京に引越した友人と一杯飲むためにやってきました。

消灯までということなので、夜9時の申請でしたが病院に帰ったのが12時ごろ。看護婦さんに大目玉を食らいました。お酒を飲んでいるのも半分ばれていたかも。

そのとき、入院はしたものの先生が忙しく、手術まで半月ぐらい待ち時間があり、毎日遊んでいました。今から思えば、まだ医療体制ものんびりしていましたね。今なら入院日数が長くならないように最初から予定が組まれるでしょうが。

さて、地図を見ながらぶらぶら歩いていると今日の会場となる豊島区生活産業プラザの前に。ちょうど午前中の12.3実行委員会に参加したおなじみ面々と合流。12.3実行委員会のメンバーのほとんどは勉強会の実行委員と同じです。難病対策勉強会とJPAの境目がはっきりしないというか、勉強会実行委員がJPAに精鋭部隊になりつつあるというか。

そのうち広島の新家さんが来られ、熊本の中山さんも。

少し実行委員で打ち合わせの後、1時過ぎから勉強会を始めました。伊藤JPA代表は飛行機の関係で20分遅れで到着。情勢報告がありました。

 肝炎と社会保険庁の問題で、難病対策に吹いている風が沈下しそうになっている。

厚労省は、難病対策の拡充には消極的な姿勢。しかし課の雰囲気は悪くない。患者の意見を聞くという姿勢が見られことでは評価できる。これは過去にはなかたこと。難病対策の歴史の中では対策が始った最初のころにあっただけ。今後もこの姿勢がずっと保障されるのか今の時期だけなのかはわからない。

それから概算要求より大幅に上回った予算が付くことは過去にもあった。政治的な風が吹くというか大きな投資があれば、満額を取ることもあるしそれを上回ることもあるだろう、というのが今の状況。そしてこの状況が10月から遅くとも11月の初めにほぼ固まるだろう。今が山だといえると思う。今、難病対策の予算に消極的な政党はないので、我々の運動如何では十分ありえる。

ただ、マスコミを通した世論が今、難病の問題が見えにくくなっているので予断は許さない。

もし、満額が認められなかったとき、疾病対策課はどういった線を引くかと言うと、少なくとも今のままの方向は考えられるが、その場合にこれは患者側に選択を迫っているが、まったく今のままでいいのか。どこかを犠牲にしても新しい疾病を入れるのか、という選択を患者会が取るのかという言い方をする。では患者会が一定の譲歩をするとすればそれは何かということを問題にしたいと疾病対策課は言っている。

私たちのほうは全面拡大の要求をしているが、これは私たちの要求であり疾病対策課は必ずしもそうではない。それで潰瘍性大腸炎とパーキンソンをどうするかというのは依然として根底にはある。

もう一方の問題として、特定疾患に入れてほしいという問題も控えているわけだからJPAとしては、これこれは入れてもこれこれは入れないという表現はできない。そこをどう突破するかが1ヶ月ぐらいの山になる。

（中略）

それで今の時期が山だということはわかるが効果的な次の一手がなかなか見えない。12月3日の集会はたいへん大きなターニングポイントになる。ただ、そのときは結論が出ているかもしれない。そういう意味では明日15日、各政党を回って難病対策予算を大幅に増やしてほしい、それからきちんとした調査に基ずいた結論を出すべきだ、ということを言い各党がどいった納得の仕方をすかが大きなポイントだと思う。

それが過ぎれば、2月いっぱいごろ、今度は国会の予算を決める会期中の運動になる。

今のところ大方の予想は、来年の予算案が採決されて4月に選挙となる可能性が大きい。サミット以降にすべきという意見もあるが。そのあたりが次の運動の山になる。その中で我々の考えに近い抜本改正がされるのか、ぜんぜん違った方向に改正されるのか、3つぐらいの山がある。私たちとしては、その疾病を入れてどの疾病を入れないというのではなくみんなでがんばっていきたい。

ざっとこういった話があり、質疑応答の後休憩、そして各患者団体より要望事項の説明等がありました。IBDネットワークは新家さんを中心に中山さんが就労に関する要望を述べ、翌日の政党要請で就労に関する要望が追加されました。

4時30分に勉強会は終了。しかし、実行委員はそのまま残り、実行委員会を開催しました。

そして6時30分ぐらい解散、本日の予定は終了しました。

中山さんは5時に熊本に向け帰宅。

実行委員会終了後、伊藤さんからお誘いいただき、5名で近くのドイツ料理屋さんで夕食を食べながらミニ交流会になりました。伊藤さんからいろいろなことを教えていただき、たいへん勉強になりました。その後、新家さんと山元さんと一緒に近くのお店で軽く１杯やってホテルに戻ったのは１１時ごろでした。

続きはまた今度にします。

第6回勉強会出発前日

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　13日（土）、11時40分まで仕事をしてから娘の幼稚園に直行、お昼のお弁当に間に合いました。ほんとうは終日仕事の予定でしたが、14、15日に患者会活動で東京に行くのに娘の運動会に行かないのはやはりまずい。仕事をやりくりしながら、午後の父兄参加の種目に出られ、どうにか親としての体面を保てました。

私が子どものころは親父が幼稚園や学校に来るなんてことはまずありませんでしたが、最近は入園や卒園式のときもけっこう出席されるお父さんが多いそうです。

14日（日）は、当会と滋賀県の稀少難病の会おおみとの合同レクレーションでボウリングと交流会が大津市で開催されます。第6回「今後の難病対策」勉強会と同じ日になってしまったので、私は残念ながら今年の合同レクは出席できませんが、スタッフの方々を中心に楽しい一日になることを願っていま～す。

毎年恒例栗広い

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　8日（月）は小雨の降るお天気でしたが、我が家の恒例行事として滋賀県マキノ町まで栗広いに行ってきました。なんと家族思いの人か、と思う方もあるかもしれませんが、いいえそうなことはありません。来週も再来週も日曜日がつぶれるので、ここしか行ける日がなかっただけのこと。

実は13日（土）は娘の運動会ですが、ここも仕事をするのでパス。今年は息子のときもパスしました。

天気が悪かったので、行きも帰りも道が空いていたのがよかったですね。

栗は取立てを食べるのもいいですが、これを冷凍しておきお正月に栗ご飯を炊いてたべるのも美味しいです。冷凍しておく間に甘みが凝縮されるようです。

9日（火）は、仕事が早く終わったので帰り京難連事務所に寄り、会誌印刷用の紙を倉庫から出して準備しておきました。後は編集作業の追い込みです。

12/3のJPA患者家族大集会への協力を難連にお願いしていたのですが、先立つものが苦しいらしいです。弾がなければどうしょうもない。JPAは気安く加盟団体に中央行動への動員をかけてきますが、各地の加盟団体の財政は一部を除いて火の車にちがいありません。それはIBDネットワークとて同じ。お金が無ければ活動できません。東京までの交通費、宿泊費その他もろもろ。だれか、ばっとカンパしてくださるような方はないでしょうかね。

自民党難病対策議員連盟

昨日（7日）は、学区内で行われる町内対抗の組運動会に玉入れで出場、その後カミさんの実家近くにある御香宮神社（伏見区）のお祭りに行ってきました。境内は多くの人で賑わい、子どもたちも喜んでいました。私も子どものときはお祭りのときに金魚すくいやゲームをするのが大好きでしたが、大人になっても雰囲気はわくわくしますね。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　さて、JPAのホームページに自民党の難病対策議員連盟の名簿がUPされました。

http://www.nanbyo.jp/nannbyoutaisakugirennmeibo.htm

衆議院54名、参議院13名もの議員さんが登録されていました。こんなに多いとは思いませんでした。潰瘍性大腸炎ではと噂される前首相の安倍議員も議連のメンバーでした。今後のご支援を期待したいところです。

現在、後期高齢者医療制度の負担増の凍結が検討されていますが、凍結期間はたったの１年ほどとか。

http://www.tokyo-np.co.jp/article/politics/news/CK2007100602054244.html

これは、来年実施されるであろう衆議院選挙対策であることはみえみえですね。与党は選挙が終わりそこそこの議席を確保できれば、格差問題などいっぺんにしぼんでいきそうですが、これは難病対策も同じです。

昨年の2疾患の見直し問題が政治決着で白紙になり、現在もそのままの状態ですが、来年の選挙が終われば見直し問題が大きく再燃してくるでしょう。ただし、選挙の結果次第では状況が変わる可能性もありますが。

となると我々に難病対策を前進させるために残されたチャンスは、基本的には来年の選挙までと思っておかねばなりません。

それまでに運動を盛り上げることと、難病問題の拡充を各党の選挙公約に入れていただき、選挙が終わっても約束は守ってね、というようにもっていけるかどうかがポイントのようです。