京都ＩＢＤ友の会 事務局日誌

民主党難病対策推進議員連盟総会

27日（木）、民主党難病対策推進議員連盟の総会が開催され、日本難病・疾病団体協議会（JPA）の参加メンバーの一人として出席させていただきました。

京都9時6分発の新幹線に乗車、11時26分ごろ東京着。丸の内線に乗り換え赤坂見附で下車、12時過ぎに赤坂エクセル東急で丸の内のサラリーマンのようにバシッとスーツ姿の萩原さん（北海道）と合流、食事をしながら要望書を練りました。　<要望書>

1時過ぎに近くのkinkos（コピー屋さん）で50部作成、10分ほど歩いたところの参議院会館に向かいました。地方で暮らしている私は、いつも東京に出てくるたびにその賑わいに目をみはるものがあります。さすが経済大国の首都だな～って。

参議員会館入り口の待合室では、すでに伊藤代表たちが到着していました。議員会館は、一般の者が入るときは手続きが必要ですが、議員さんが通るときはバッチの威力で、入り口に立つおまわりさんがシャッと敬礼します。あれって気持ちいいだろうな～と思いつつ、おまわりさんに入場券を渡し入館。

すでに総会は始っており、18名ほどの議員さんや秘書さんが出席しておられました。厚労省疾病対策課も出席しておられました。私たちは患者・家族との懇談のところで入室、要望を述べさせていただきました。

（民主党の考え方）　　（民主党難病対策議員連盟名簿）

9月21日時点で、民主党難病議連には衆参合わせて92名の議員さんがメンバーになっていただいています。総会でも、この間に参議院戦で勝利して勢いがあるな～という感じをう受けました。私たちもこの勢いに乗じてがんばりたいものです。やはり根本的には、政治の流れが大きく変わらなければ、難病対策は前進どころか後退の憂き目にあうことは間違いありません。

JPA以外にも、NPO難病のこども支援全国ネットワーク、難病をもつ人の地域自立生活を支援する会、DPI日本会議、胆道閉鎖症の子どもを守る会の4団体から出席がありました。

「難病をもつ人の・・・確立する会」の山本さんは、3年前の難病者の雇用問題研究会の就労プレゼンでご一緒した方です。最近では、北九州市でおきた病気を持つ生活保護者の保護打ち切るによる餓死事件でも、運動をされています。（IBDネットワークも賛同している）

私たち患者団体は予算を増やすことで難病対策を前進させていこうと考えていますが、厚労省は大幅な予算獲得は困難であり制度の縮小で乗り切ろうと考えています。ここに患者団体の厚労省に大きな溝があるように思います。彼らには彼らの立場があるのでやもえませんが、繰り返しになりますが、やっぱり政治が変わらないといけませんね。

その後、患者団体でミーテイングを行うなどして、家路に着いたのは9時過ぎでした。

ボウリング＆交流会の案内を発送

先週の土曜日（15日）あたりから風邪を引いて、連休は日、月は家でごろごろしているだけでした。

昨日（18日）、は午前中仕事の合間に、難連事務所に難病の雇用問題調査・研究会が発行した「就労Q&A」を会員分持込みましたところ、事務局の伊藤さんが手伝ってくださり、発送作業ができました。発送物は、「ボウリング＆交流会の案内」、「難病を理解するために～事業主のためのＱ＆Ａ～」、「京なんれんニュース」の3点です。

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京都IBD友の会　稀少難病の会おおみ

　　　　　　　　　ボウリング＆お話交流会2007/10/14

秋の一日　お会いしませんか。
期日　２００７年（平成１９年）１０月１４日（日）

【前半　１２：００～１３：５０　ボウリングゲーム　２ゲーム】
　　　　場所―浜大津アーカス４階 大津ボウルhttp://www.a-qus.com/

【後半　１４：００～１６：３０　お話　交流会】

　場所―大津市ふれあいプラザ<明日都浜大津ビル>５階　中会議室
　　落ち着いた広いお部屋でゆっくりしましょう。

【アクセス】（１）ＪＲ東海道本線　石山駅下車、京阪電車乗り換え　京阪電車　京津線石山坂本線 浜大津駅下車すぐ（２）ＪＲ東海道本線　大津駅下車、徒歩約15分（３）車 名神高速　大津 ICより　北へ約5分 （大津ボウル　駐車場３時間無料）
　http://www.a-qus.com/access/access.html

【集合】　１２：００　浜大津アーカス　大津ボウル　後半のお話交流会から参加の皆さんは１４：００に大津市ふれあいプラザ５階中会議室にお越しください。

【参加費】（前半）ボウリングゲームご参加の方（ボウリングゲーム代　貸靴代レーン予約料　賞品代）　

会員：大人1000円　大学生・専門学校・高校生950円　中学生・小学生・幼稚園　900円　　会員外：会員料金にプラス800円されます

・後半の交流会から参加される方は無料です。・後半の交流会からのご参加も大歓迎です。ご本人だけではなく、ご家族の皆さん、関係者の方々をお待ちしています
皆さんとお会いできることを楽しみにしています。

■ご参加のお申し込みは川辺までお願いいたします
　E-MAIL　cresta5000@ybb.ne.jp

10月12日（金）まで

お待ちしていまーす。

「今後の難病対策」勉強会HPを更新

とにかく残暑が厳しい。昨日の京都市は最高気温が34.3度。クーラーをつけて寝たら4歳の娘が風邪を引いて調子が悪そう。やっぱり大人と子どもとでは違うようですね。

さて、「今後の勉強会」のHPを更新、トップページの予定や第5回勉強会の講演録（医療保険制度の基礎を学ぶ）をUPしました。

http://homepage3.nifty.com/kibd/JPAbenkyokai_1.html

講演内容はちょっと難しいかもしれませんが、前半は、第4回勉強会での「患者の権利」の話と通じるものがあり、後半のところは保団連の資料（グラフで見る日本の医療）と一緒に見ていただく、日本の医療の現状がとよくわかると思います。

政治を変えるチャンス

安倍総理が12日午後辞任を表明しました。そして体調不良のため13日、慶応義塾大学病院で消化器内科で診察の結果、機能性胃腸炎で3～4日の入院が必要を診断、即入院となりました。

診察されたのは厚労省IBD研究班の元班長の日比先生、IBDの権威です。安倍総理は潰瘍性大腸炎ではないか？といった憶測もあるようですが、18日以後も、公務の復帰は難しいようです。

昨年は難病対策の見直しも取りだ他されましたが、政治家のモラルが低下する一方、医療、介護、年金といった社会福祉の切捨てで、多くの人々が生活不安に脅かされているのではないでしょうか。7月の参議院選挙は、その以後申し立ての結果だと思います。

政局は混迷をきたしていますが、これが私たちにとってプラスとなるのかマイナスとなるのか、大きな岐路に差し掛かっているようです。

小さな人間が政治を変えていく、ぜひこれをチャンスと取れえたいです。現在、白紙となっている難病対策の前進は、これからが本当の意味で始ろうとしています。

グラフで見るこれからの医療

昨日の日曜日は、晴れたり雨が降ったりのややこしい天気でした。午前は少し仕事、午後は家にこもり、9/2(日)の勉強会の講演要旨を作っていました。

だいたいできて実行委員の方に確認していただいていますので、あと数日で勉強会のHPにＵＰできそうです。

当日使われた使用に標題の「グラフで見るこれからの医療」という資料がありましたが、これが全国保険医団体連合会のＨＰに掲載されています。

日本の医療の現状、世界との比較が人目でわかるとても良い資料です。ぜひごらんください。

http://hodanren.doc-net.or.jp/kenkou/gkhtml/gktop/gktop.html

概算要求2

9月3日（日）、JPAは、非加盟団体も含めた35名で厚生労働省疾病対策課と難病対策についての懇談を行いました。疾病対策課からは、小平課長補佐、林課長補佐、沢口係長などは対応。来年度予算概算要求についての説明があったようです。

その中で、昨年の2疾患の見直しに関して、「予算を得とくすることが第一の目標と考えており、パーキンソン病や潰瘍性大腸炎に対する見直しは白紙であり、方向性も考えていない」といった説明があったそうです。

予算がどれだけ取れるかが大きな焦点になりますが、現時点では来年度の見直しは白紙であり考えていない、という言葉から推察すると潰瘍性大腸炎の医療費助成は来年度も継続される方向と進んでいるようです。

ただし、マイナスシーリングの中で、32％増の予算が取れるのか、ここが大きな問題です。これはたいへんなことです。ぜひ、厚生労働省疾病対策課の方々にはがんばっていただきたいです。

また今後、制度の継続と新規疾患の指定をどのように両立させるかが問題、といった指摘もあり、ある程度治療法が進み、ガイドラインが作成され早期診断が可能になった疾患に対する将来の見直しに含みを残したようです。

なお、現在難病対策の予算総額は約800億円（地方負担含む）、57万人が対象。制度どおりの運用すると国は400億円が必要となり、たとえ満額が支給されたとしてもまだ足りず、地方の超過負担が続くことになります。

それから、特定疾患の対象患者も年々高齢化しています。来年度「後期高齢者医療制度」が創設され高齢の方の自己負担が増額すると特定疾患の予算も自動的に増加することになります。これは国の制度の問題であり、そのしわ寄せを患者側に求めることは許せません。

そもそも「後期高齢者医療制度」なる、高齢の方を別扱いで差別するような医療制度自体が憲法違反であり間違っていることを指摘しておきます。

最後にもう一つ、難病対策は厚労省予算全体のわずか700分の1にすぎないことを指摘しておきます。

そのわずかは予算のやりとりに、多くの患者の生命がかかっています。

IBDネットワーク総会準備会議、第5回「今後の難病対策」勉強会

9月2日（日）、IBDネットワーク総会準備会議（横浜）に1時間半ほど顔を出してから第5回「今後の難病対策」勉強会（東京都大田区）に出席しました。

朝から雨の降るなか、JR山科から快速で京都駅へ。6時49分の新幹線に乗り込み朝食 を食べながらぼんやり外を見ていると雨はだんだんとやんでいきました。在来線に乗り換え横浜。歩いて5分ほどで、IBDネットワーク総会準備会議の会場となるかながわ県民会館に9時40分ごろ到着です。

14団体18名の出席で10時から会議は始まりました。最初に難病見直し問題の経過報告と今後の対応について意見交換を行い、今後も引き続きIBDネットワークとして対応していくことを確認しました。その後、いくつかの協議を経て、11時30分に退席。横浜から京浜急行で六郷土手駅下車、徒歩10分ほどで第5回勉強会の会場となるアポロラーニングセンターに12時12分ごろ到着。ファイザー製薬の研修センターですが、ホテルのようなりっぱな会場です。ちょうどJPA常任幹事会が終ったところのようでした。駅で買っておいたお昼を食べながらみんなでしばし談笑。初めて見る伊藤さん（JPA代表幹事）の帽子姿に、「へんなおじさんみたい」と冷やかしの声が・・・　勉強会実行委員の方々も集まりだしたところで、会場に移動して少し今日の打ち合わせ。

13時に開演。JPA未加盟の団体を含め30団体41名の参加がありました。これはJPA幹事会と抱き合わせした第1回を除けばもっとも多い数です。今回は土曜日、日曜日の午前開催のJPA常任幹事会の流れで参加されている方々もあるものの、初参加の団体も複数あり、確実に勉強会の活動が難病患者団体に広がっているように実感しました。たいへんうれしいことです。

今日のテーマは「医療制度の基礎を学ぶ」ということで保団連の前谷かおる氏が講師として来場され、約1時間の講演と30分の質疑応答。そして伊藤JPA代表幹事の情勢報告、全体での意見交換を行い、16時に閉会しました。

団体同士の意見交換では、初参加の患者団体の方から「行政に対する要望は1団体の力では限界があるので参加した」といった意見がありましたが、そういった期待が勉強会にかかっており、また昨年からの難病見直しや来年度の社会保障予算の自然増に対する2200億円のマイナスシーリングなど、患者団体にも力を結集しなければどんどん悪い方向に進んでいく、といった危機感が広がっていることは間違いないと思います。そういった意味でもこの日の集まりは重要でした。

ただ、医療制度の話はちょっとわかりづらかったのが残念。

終了後の実行委員会で、次回は10月14日（日）の開催に決まりました。外部講師の講演はなしにして患者団体同士で要望を集約することになりました。場所は未定。

17時過ぎに解散。六郷土手駅から京浜急行で品川へ。来年の難病指定に向けて取り組んでおられる団体のHさんと駅前で夕食をご一緒させていただき、19時ごろの新幹線で京都に。22時前ぐらいに帰宅しました。

IBDからすれば立場の違う団体の方から誘っていただき、個人的に夕食を食べながらいろいろなお話ができたことがうれしかったです。

ちょっと疲れましたが、一日無事終了しました。