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2007年7月30日 (月)

料理教室を開催しました

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                                                   07年7月29日(日)、京都女子大学を会場に使わせていただき、同大学(家政学部)の木戸先生をはじめとする先生方、学生さんそして京都大学附属病院から3名の 管理栄養士の先生方のご協力により、料理教室を開催することができま した。当会から16名の会員が参加、先生方や学生さんなど総勢420707295 0707296 0707297 名での開催でした。

                                                 

                                    

                                                             たいへん華があり楽しく本格的な料理教室でした。

受付を済ませ、教室で主催者あいさつ、自己紹介から始まり、料理の説明、実習室に移って調理、教室で試食など、普段めったに料理をしない男性会員に、学生さんが一つひとつ丁寧に作り方を教えていただき、先生方がそれを指導されるという感じでした。

今回は初めて参加の方や数年ぶりにイベント参加された会員さんがおられるなど、盛り上がりました。

学生さんもご一緒できるというあたりが、この企画の大きな魅力だと思います。

暑さを忘れるような一日でした。

この日テーマは「夏野菜で元気いっぱいおいし中華」。油をほとんど使っていないにもかかわらず満腹感があり、しかも美味しかったです。

レシピを考えていただいた学生さんは、ご家族から今日もシュウマイ・・・といわれるほど、この日のために毎日家で美味しいシュウマイ作りの実習をされたとか。

参加された会員も同様に、そういった学生さんの学習や将来の仕事にかける心意気のようなものを感じたのではないでしょうか。

お世話になった方々へ、心よりありがとうございました。

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2007年7月29日 (日)

北九州市での餓死事件

日本難病疾病団体協議会(JPA)を通じてIBDネットワークに、「難病を持つ人の地域自立生活を確立する会」というところから下記アドレスの依頼がありました。

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http://dpi.cocolog-nifty.com/vooo/files/070717kitakyushu.doc

北九州市

でおきてはならない餓死事件が繰り返されてしまいました。今回は、肝臓に障害をもつ方におきた事件であり、生活保護廃止の手続きは、新聞報道を見る限りにおいても、極めて問題のある対応がされています。詳細については、以下の新聞報道をご参照ください。

生活保護運用自体の問題とともに、内部障害、慢性疾患等が「福祉制度の狭間」に置かれつづけている制度上の矛盾が、このような事態に至らしめた原因の一つでもあります。不利な立場に置かれ続けているものに、そのひずみが集中した結果ではないでしょうか。同じ内部障害、慢性疾患をもつ当事者団体としても、今回のような事件が北九州だけでなく、全国で決して繰りかえされることがないように、このような結果を生じさせた原因の徹底した解明と制度改正に向けた周知徹底を

北九州市

と厚生労働省、各担当部署に求めます。

 少しでも多くの団体と、今回の起きた事件の問題を共有し、ともに取りくんでいきたいと思っております。以下の声明に賛同いただける団体の連名をお願いいたします。是非ともご協力のほど、よろしくお願い致します。

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協議の結果、IBDネットワークとしても趣旨に賛同することになりました。

JPAもすでに賛同を決めているようです。

こういったことが平然と見過ごされるようになればもう日本もおしまいです。未来も何もありません。

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2007年7月22日 (日)

07年度JPA近畿ブロック交流集会

0707214 0707211 7月21、22日の2日間、兵庫県神戸市の「しあわせの村」研修館で、JPA近畿ブロック交流集会が開催されました。

今回は兵庫県難病団体連絡協議会がお世話役をしていただき、100名を越える参加があるなど、盛況でした。京都からも20名が参加、私は日帰りで21日のみですが参加させていただきました。

京難連一団はJR二条駅前に9時30分集合、チャーターバスでの出発ですが、私は朝一仕事終えてから参加のため京都駅10時45分のJRで三宮へ。(冷房がやたらよく効いて寒かった) 三宮駅前からしあわせの村行きバスで会場へと向かいました。http://www.shiawasenomura.org/index.shtml

あまりこっちのほうに来ることはないですが、神戸というのは海と山に挟まれた地形のためか、町から20~30分走った山間に市営住宅のような団地がいっぱいありました。環境はよさそうですが、ちょっと不便そうな・・・ そういったなかに膨大な敷地に建つ「しあわせの村」に到着しました。三宮から470円。

13時、いよいよ開会。歓迎のあいさつやJPA常任幹事のあいさつやらが終わり今日のハイライト、講演と演奏「心に響く愛の音色」~難病と向かいつつ~ フルーティストの奥田良子さんの登場です。http://pb.sbrain.co.jp/theme/V-1309.htm

0707212 この方は地元神戸出身のクローン病患者さんでもあり、ご自身の闘病体験を交えながら演奏を聞かせていただきました。

私がこの方をはじめて見たのは10数年前、関西の患者会がで合同で医療講演会を開催したときに、兵庫CDのスタッフとして参加されていたときでした。あのときはなんとなく近寄りがたい雰囲気でほとんど笑顔のない方でしたが、この日のコンサートは笑顔いっぱいの表情豊かな方になっておられました。いろいろなことがあって壁を一つひとつ乗り越えてこられた経験からくるやさしさのようなものを見ました。

ご自身の夢は、フルートの演奏家・ミュージシャンとして認められること、そして普通に生きることらしいです。

自分のまわりに病気を理解してくれる人がたくさんいて、自分が生かされていると。

「普通に生きること」は、意味の深い言葉ですね。たとえ難病であっても普通に働いて、普通に結婚して、普通に食べて遊んで寝て生きる。そういったあたり前のことがあたり前にできる社会であってほしいです。

さて、講演と演奏のあとは分科会になりました。

私は疾病団体別交流会の潰瘍性大腸炎・クローン病に参加しました。

先日、IBDネットワーク加盟されたばかりの地元、兵庫県潰瘍性大腸炎・クローン病友の会から5名、奈良から1名、京都2名の8名での交流でした。主な議題は、患者会の運営についてと難病対策の見直し問題でした。奈良の小川さんの司会でまずは自己紹介からはじまりました。時間がたっぷりありましたが地元患者会の方の話を中心にあれやこれやと話題がつきませんでした。

0707215 そして18時30分から懇親会。今回は歌が多かったですね。自慢の喉を披露された方も何名か。

あっという間に時間が過ぎ20時に終了。帰りは泊り組の方に見送られるなか京難連のチャーターバスで会場を後にしました。

お疲れさまでした。

来年は京都で開催?

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2007年7月12日 (木)

今後の難病対策勉強会

涼しいのはありがたいですが、ここのところ毎日不安定な天気が続き、そろそろ梅雨明けが待遠しくなってきました。

「今後の難病対策」勉強会のHPができました。

http://homepage3.nifty.com/kibd/JPAbenkyokai_1.html

実行委員のみなさんに見ていただいたところ、これはいいとさっそくJPAのHPにもリンクしていただきました。

自分たちの問題として、難病対策を考える輪が大きく広がってほしいものです。

だれかのお情けにすがるのではなく、どこかの制度にぶらさがって生きることでもなく、私たち自身の尊厳と自立のために。

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2007年7月 7日 (土)

請願

7月5日、会期延長し、かなり強引に重要法案を採決した国会もようやく閉会しました。

そして、気になるのが請願結果です。

5月28日(月)、JPAで行った、「難病、長期慢性疾患に対する総合的対策の早期実現を求めることに関する請願」は衆・参両議院とも採択され内閣に送付されました。2年連続の採択です。(祝)

一方、IBDネットワークが2月15日に単独で行った請願は残念ながら審議未了という結果でした。

http://homepage3.nifty.com/kibd/IBDNsyomei1.pdf ←請願趣旨

http://homepage3.nifty.com/kibd/UCseigan2.html ←紹介議員

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