公明党のヒアリング

公明党は、難病対策プロジェクトを立ち上げ、当事者団体である日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）に対し3回のヒアリングを予定していましたが、6月5日（火）、議員会館で1回目が開催されました。

今回は、昨年の見直し対象になった疾患の当事者団体としてIBDネットワーク、パーキンソン病の代表も参加しました。

当事者団体以外では、議員6名、厚労省疾病対策課から4名の参加があったようです。

IBDネットワークからは奈良の小川さん、神奈川の目（サガン）さんが参加いただきました。特に小川さんは奈良から片道4時間30分かけての参加です。ほんとうにお疲れ様でした。

伊藤JPA代表は難病対策全体に対する意見表明をされました。IBDは、今後の医療費公費助成の継続、新規疾患の指定枠を広げ、すべての難病患者が救ってほしい、といった主旨の発言を小川さんがされました。

今後に期待したいと思います。特に、パイ（限られた予算）の配分などというものではなく、景気のいい話を期待したいですね。実際、患者はたいへんなのですから。