第3回JPA総会

5月27日（日）、午前は勉強会でしたが、午後から第3回日本難病疾病団体協議会（JPA）総会が、晴海グランドホテルでありました。私は京都難病連の方々と一緒に参加しました。

JPAは現在60団体（約31万人）が加盟する組織です。この日は全国から100名ぐらいの方が参加、盛大な総会でした。

伊藤代表より、

今大事な時期に差し掛かっていると思う。ひとつはいま医療制度改革の中で難病や長期慢性の病気を抱えた私たちがこれからどのようになるのか。あるいはそれに対してこれからどういった運動をしていけばいいのか、ということで大事な時期にある。またそれと同時に過去に難病対策が始った時期、あるいは拡大していったときと違うとまた別の状況が生まれている。これをどのようにつかんで発展させていくかということで、私たちは重要な役割を担っている。

以前と違うというのは、患者団体だけがこの医療問題、難病問題を考えているという状況ではなく、さまざまな分野で研究もされているし専門の分野からも患者団体を支援しょうとする動きが広がっている。企業の方々も患者団体の動きを応援する動きがある。国会でも各党派を超えて難病問題に取り組むという動きが生まれてきている。そして何よりも患者団体が孤立して一つずつが運動するのではなくて、連合体が大きく育っているということ。都道府県に難病相談支援センターができて、そこを中心に地域の活動が広がりつつある生まれている。

今日も午前中、JPAに加盟していない団体も実行委員になっていただいて、難病対策をどうすればいいのか、私たちはどのように考えるのかという学習会を開いた。名前を聞いたこともない疾患、あるいは、（名前が難しくて）何回聞いても覚えられないというような疾患の方々が集まった。実はこれはみなさんの患者団体ができる前と同じ状況だ。みんな治療法がなかったり知られていなかったり仲間がいなかったり、そういう中で患者会を作りやがて大きく連合していった。そういう私たちの5年前、10年前、30年前の姿と同じような状況の中で孤立、あるいは少ない患者数で、あるいは少ないサポーターの中でがんばっている、そういう方々がまだまだたくさんいる。

JPAとしてはそういう団体の方々とも手をつないで、それぞれの団体の利益だけを考えるのではなく、今の日本の医療制度の中で国民はどのように困っているのか、どのようにしていけばいいのか、それを患者として家族として一定の経験をした私たちが国民を代表して行政や政党にどのように訴えていけばいいのか。そういう課題と役割を担っているのが私たちの運動だと考える。

そういう意味で、それぞれの疾病の壁を取り払い、少しでも日本の医療、福祉を良くするために、あるいは一人で悩み苦しんでいる患者を1人でも少なくするために、力を合わせてがんばろう。

といった挨拶がありました。

その後、特別記念講演で、「患者の声をいかに医療政策決定プロセスに反映させるか」といったテーマで東京大学医療政策人材養成講座筆頭研究者で社団法人全国社会保険協会理事長の伊藤雅治氏の講演がありました。

そして休憩のあと議事に入りましたが、滞りなく進行しました。

役員改選では、IBDネットワークから常任理事を出すことになりました。熊本IBDの方です。幹事は私です。じっくり取り組んでいきたいです。

夜は、同会場で食事をしながらの懇親会ですが、今年は難病を持ちながら活躍されている落語家の方お越しになり一席やっていただき和やかなムードで終わりました。

IBD関係では、北海道から2名、熊本1名、そして私の4名でした。懇親会後4名で交流会。私はコンビニで買ったチューハイを飲みながら楽しい時間を過ごせました。

その後私は京難連で予約していただいた議員会館近くの赤坂のビジネスホテルまでタクシーで移動。翌日の国会請願に備え寝ました。