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2006年2月27日 (月)

2・19全国患者・家族集会

http://www.do-nanren.jp/new/zenkoku/3-jpc-kanren/060223-219yoseikoudo.htm

日本難病・疾病団体協議会は2月19日、全国患者・家族集会を開催し
全国各地から180名が参加しました。
医療制度改革は慢性疾患の患者に負担増を求めるものであり、
医療を受け実感していることを私たちが声を上げて伝えていくことを確認しました。翌20日は医療制度改革国会内集会を開催し120名が参加。

北海道難病連のHPに、2月19、20日に開催されました日本難病・疾病団体協議会主催の全国患者・家族集会の報告がUPされていました。

ちなみに京都難病連からは7名が参加されました。参加した方にお聞きしたところによると、20日の国会議員への要請行動では4名の国会議員事務所へ訪問したそうです。中でも民主党の家西悟議員は直接ご本人が事務所内で面談に応じていただき、励ましのエールをいただいたそうです。

家西議員といえば薬害エイズで有名な方ですが、最近の民主党の混迷ぶりを見るに、もうちょっとしっかりやっていただかないと・・自爆はテロだけにしときましょう。


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2006年2月26日 (日)

配偶関係別にみた心疾患-脳血管疾患死亡

http://www.mhlw.go.jp/toukei/saikin/hw/jinkou/tokusyu/sinno05/6.html

厚生労働省のHPに、「心疾患-脳血管疾患死亡統計の概況人口動態統計特殊報告」がUPされましたが、25日の朝日新聞夕刊に報道されていたように、配偶者との関係は興味深く思いました。

平成7年・12年の性・配偶関係別に「心疾患」と「脳血管疾患」の粗死亡率(人口10万対)をみると、どの年齢階級においても男女ともに「有配偶」の粗死亡率が低く、「未婚」「離別」「死別」の粗死亡率が高くなっている(図7、表3)。
 性・配偶関係別に「心疾患」と「脳血管疾患」の年齢調整死亡率(人口10万対)をみると、男女とも「有配偶」より、「未婚」「離別」「死別」の年齢調整死亡率が高くなっており、女より男の方が配偶関係による差が大きくなっている。平成7年と平成12年を比較すると、すべての配偶関係で平成12年の方が低くなっている。

IBDと脳卒中は一見関係ないようですが、潰瘍性大腸炎などで慢性的な出血がある場合、血液中の血小板が増加し、血液凝固しやすくなることから脳梗塞の危険が報告されているようです。また下痢との関係でいえば、特に夏場は脱水しやすいため、充分な水分補給が重要になると思います。しかし、配偶者の関係も重要のようですね。特に男性は配偶者との関係が大きいようです。

夫婦はお互いの良きパートナーでありたいものです。

話は変わりますが、以前直腸から大量出血したとき、血液製剤「フィブリノゲン」の注腸をしたことがありましたが、これは薬害C型肝炎として全国で訴訟問題が起きています。

http://kyushu.yomiuri.co.jp/news/ne_06022306.htm

http://hcv.jp/

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2006年2月24日 (金)

茨城のり子氏逝去

報道によると詩人の茨木のり子さんが20日逝去されました。私はあまり誌を読むわけではありませんが、石垣りんさん(故人)、吉野弘さんそして茨城のり子さんの誌は、自分の生き方や患者会誌を作る上で少なからず精神的影響を受けた方々です。

心よりご冥福をお祈り申し上げます。

茨城氏の代表作に「倚りかからず」「自分の感受性くらい」など。

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「自分の感受性くらい」

ぱさぱさに渇いてゆく心を
  ひとのせいにはするな
  みずから水やりを怠っておいて
 
  気難しくなってきたのを
  友人のせいにはするな
  しなやかさを失ったのはどちらなのか
 
  苛立つのを
  近親のせいにはするな
  なにもかも下手だったのはわたくし

  初心消えかかるのを
  暮しのせいにはするな
  そもそもが ひよわな志にすぎなかった

  駄目なことの一切を
  時代のせいにはするな
  わずかに光る尊厳の放棄

  自分の感受性くらい
  自分で守れ
  ばかものよ

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2006年2月22日 (水)

IBDネットワーク通信

http://www.ibdnetwork.org/

先週は、自分ところの会誌の作成や「IBDネットワーク通信」の編集、オリンピックもありと多忙でしたが、今週は仕事が終わればのんびり酒びたり?の毎日。

早いもので来週はもう月末を迎えますが、3月といえば確定申告・・・

IBDネットワークの合同会誌「IBDネットワーク通信」創刊号がIBDネットワークのHPにUPされました。オープン公開なのでどなたでも自由に見られます。

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2006年2月20日 (月)

会誌「たんぽぽ」VOL21発送作業完了

19日(日)は、京難連事務所にスタッフ8名が集まり、会誌「たんぽぽ」VOL21の発送作業とスタッフミーティングを行いました。

今回は会誌の他、以前IBDネットワークで行った就労アンケートの報告書(東大)も送付(会員のみ)したので、作業量は多かったですが、順調に終えました。会員の方はお楽しみにしてください。

この日、東京では日本難病・疾病団体協議会が主催する「医療制度改革に反対する大行動」が行われ、20日は国会請願があります。

発送作業のため参加できなくて申し訳なかったですが、みんなの代表として参加いただけた方、ほんとうにご苦労様です。

sagyou1 写真は、会誌のホッチキス留めをするスタッフの方です。

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2006年2月19日 (日)

HP作成の指導や就労支援

http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2006021600196&genre=A2&area=K10

外出が困難な障害者が在宅でも仕事ができる環境作りを進めようと、京都市は新年度から、障害者を対象にホームページ作成の指導や就労支援を行う「バーチャル工房支援事業」を始める。政令指定都市では大阪市に続く事業で、市は「仕事の機会を確保することで障害者の自立支援につなげたい」(障害企画課)としている。

これは昨年成立した障害者自立支援法の関係で始った事業だと思いますが、形だけのものにならず、実際にメシが食える障害者の就労支援につながってほしいと思います。

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2006年2月15日 (水)

健康食品にがん促進作用 キリン子会社に販売停止要請

http://www.asahi.com/health/news/TKY200602130235.html

厚生労働省は13日、がん予防に効果があるとされるきのこの一種アガリクスを使用した健康食品に動物実験でがんの発生を促進する作用が認められたとして、販売元のキリンウェルフーズ(本社・東京)に自主回収と販売停止を要請した。同省は、食品安全委員会に対し、この製品について食品衛生法に基づいて販売を暫定的に禁止するべきかどうか諮問し、消費者に摂取を控えるよう呼びかけている。

アガリスクは、当会の会員さんでも摂っているという方がおられました。

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2006年2月12日 (日)

餘部鉄橋

060211

閑休話題です。

患者会とは関係ない話で恐縮ですが、11日(土)は、家族で兵庫県香住町にある、JR山陰線の餘部鉄橋を見に日帰りで行ってきました。香住は、関西を代表するカニどころでもあります。

さて、鉄道ファンの方ならよくご存知のことと思いますが、餘部鉄橋は、80年の歴史に幕を閉じ、今年から新しいコンクリートの橋への架け替え工事が予定されています。まだ工事が始っていなくてよかったです。

下記は、昨年別の会誌に投稿したときの文書です。お時間があれば読んでください。

 私ごとですが、毎年7月ころ海水浴に鳥取県まで行きます。子どものころ親に連れて行ってもらった楽し思い出から、いつしか自分も家族で行くようになりました。年に一度ですが民宿にお世話になり、海で泳いだりかにや魚を取ったりと楽しく過ごします。そして、帰りは車で日本海・香住海岸の横にあるJR山陰線の餘部鉄橋の下を通りますが、ここでしばし休憩、ゴーという音と共に汽車が空を走るかのような鉄橋と周辺の美しい景色に見とれています。この橋は明治44年に作られた日本ではめずらしトレッスル橋として鉄道ファンをはじめ多くの人たちの観光名所にもなっています。しかし、90年余りの風雪に耐えたこの鉄橋もいよいよ終篤のときを迎えます。来年は、ある程度の強い風の中でも列車を止める必要のない、コンクリートの橋に建替えられることが決定しているからです。

 餘部鉄橋といえばもう一つ忘れてはならないのが、昭和611228日、風速30Mの風にあおられて回送列車が橋から転落。鉄橋下のかに工場を直撃し、工場の従業員5名と運転手1名の6名が死亡、5名が重軽傷を負った事故です。この事故は国鉄が1987年に民営化される前の過渡期の中で発生したともいわれています。

民営化後の大きな事故として1991年5月14日に発生した信楽線の列車所衝突事故があります。このときは42名が犠牲となりました。そして、まだ私たちの記憶に新しい2005425日の福知山線の脱線事故。107名もの犠牲者を出しました。

たしかに国鉄は民営化することでJRという優良企業に変身しました。しかし、もし民営化していなかったら、これらの事故は起きなかったかも、ということはないでしょうか。いま、「民営化できることは民間で」という小さな政府を合言葉に郵便局も民営化がされたようですが、民営化にはいい面もあるでしょうし、そうでないこともあるでしょう。「国営」か「民間」か、あまり二者択一的にどちらかではなく、その功罪をしっかり検討しながらもう少し柔軟な政策はないものかと思います。

さて、次に餘部鉄橋の下を通るとき、もう建替え工事は始っているのかな。ふと、過ぎ去っていくものへの哀愁がたちこめます。せめて、子どもたちがこの橋を家族で見上げたことを、大人になってからも思い出に残してくれるうれしいな・・そこには効率の追求のみでは得られない何かがあるような、人間にとってほんとうに大切な何かが。介護や医療でもその本質は同じではないだろうか、そんな思いがしています。

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2006年2月10日 (金)

ATM療法治験報告会

昨年の2月、京都民医連中央病院の主催でATM療法の学習講演会が開催され、全国から多くの方が参加され、ちょうどあれから1年経ちました。

先日お聞きしたところによると、京都民医連では桜の咲くころ、治験の報告会の開催を計画中とのことです。

ほんとのところ、どれぐらい効果があるのか、興味があります。

また、日時等が分かればお知らせさせていただきます。

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2006年2月 8日 (水)

ブテソニド

最近がんの治療薬で、海外では使用され治療効果があると認められながら日本では認可されていない薬のことが話題になります。

炎症性腸疾患の薬でも海外ではずいぶんと前から使用され実績もありながら日本では使用されていない薬がありますが、ブデソニド(パルミコート)もその一つです。この薬はステロイドの一種で強い抗炎症作用がありますが、ステロイドよりは副作用が少ないという特徴があるといわれています。

日本での販売権はアストラゼネカ社が持っていて、喘息の治療薬として使われていますが、炎症性腸疾患への適応はありません。

理由は、認可のために大金をかけて治験を行っても、単価が安いためほとんど利益にならないからだといわれています。

2004年4月にIBDネットワークでは、アストラゼネカ社に同薬の炎症性腸疾患への適応拡大の要望書が出されました。そして同年7月に担当世話人の方が本社を訪れ社長とも面談されました。その報告によると、研究開発部の方よりすでに、ブデソニドはクローン病への経口型治療薬として治験第1相に入っているとの回答を得た、とお聞きしましたが。しかし・・・

http://www.okusuri.org/chikeninfo/html/newmedicine/details/A0003.htm

をみる限り、まだ治験は行われていないようです。理由はわかりません。

一つ考えられることは、当時アストラゼネカ社は肺がん治療薬イレッサに副作用が大きな社会問題になっていました。それで、いかにも患者のために貢献しているかのように見せるため、つまり企業イメージ改善のために、外人社長にまんまと一杯食わされた可能性も否定できないように思います。現在は社長は日本人に変わっているようです。

ただ、厚生労働省は、こういったすでに海外で何年も治療効果が認められ、副作用が把握できている薬剤に関しては、もう少し治験の基準を緩め、認可を受けやすくしていいように思います。過去の薬害や副作用のことを考えると、諸刃の剣のようなところもあり、難しい問題ではありますが。

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2006年2月 7日 (火)

05年度京都市委託講演スライドデータの一部公開

http://homepage3.nifty.com/kibd/

昨年開催しました京都市委託講演で、ご講演いただきました講師(京都大学医学部附属病院消化器内科学 仲瀬裕志先生)が使用されましたスライドデータを弊会のHPに一部(掲載許可分)一般公開しました。

掲載しましたのは、最近のトピックスの中から、クローン病と骨密度、潰瘍性大腸炎の悪化とサイトメガロウイルスに関するデータです。

遠方の方などとの情報格差解消のお役に立てば幸いです。

データの公開に快く応じていただけました仲瀬先生には、この場をお借りして感謝申し上げます。

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2006年2月 3日 (金)

19医薬品に米産牛の成分

2月2日の朝日新聞によりますと、厚生労働省が承認している医薬品のうち、米国産のウシの成分を製造過程で使っているものが、米国からの輸入品を中心に19品目あることがわかったらしいです。

川崎厚労相によると、今後、できるだけ早く豪州産などに切り替えるように輸入業者などに指導するとしています。

また、厚労省によると、ウシ成分が使用されているのは、インターフェロンやおたふく風邪ワクチンの一部など、背骨などの危険部位は使用されておらず、同省は「ただちに健康被害があるとはいえない」としています。

↑信じていいのかな?

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2006年2月 2日 (木)

2つの課題

先日、日本難病疾病団体協議会の会報2号が届きました。冒頭に伊藤代表のあいさつがあり、重要な課題として2つあげていました。

一つは、全国に展開されている難病相談支援センターを患者・家族団体、つまり当事者側が主導しきれていないこと。

もう一つが、本来私たちの組織が担わなければならない次世代のリーダーの養成が、製薬会社の社会貢献事業に頼りきっている、ということを言われています。

さて、京都府の難病相談支援センターは行政主導により昨年、宇多野病院内に開設されました。

先だって聞いた情報によると、京都府から天下りしていた職員がろくに仕事をしないで事務所のパソコンで株の取引をしていたことが発覚し、解雇されたそうです。

たいへん腹立たしいです。そんなことなら難病連に委託してくれたほうがよほど良い仕事ができたのではないかと思います。

二つ目の、製薬企業と患者団体との関係は、非常に難しい問題だと思います。支援を受けることがが悪いとは思いません。支援を受ければ、活動が楽になり、大きなイベント等もしやすくなるかもしれません。しかし、支援を受ければ受けるるほど、逆に患者団体の足腰は軟弱になってしまい、本来の患者会としての目的が果たせなくなるかもしれないからです。

ある意味、厳しい環境と戦ってこそ、本来の自立した研ぎ澄まされた会に鍛えられていくかもしれません。どこかに頼って楽して得られるものの中からは、真の感動は生まれないと思います。

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2006年2月 1日 (水)

滋賀医科大学 炎症性腸疾患センター主催医療講演会

スタッフの方より下記の案内をいただきましたので、お知らせさせていただきます。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

「患者会」や「医薬メーカー」ではなく、
「医科大学」主催の潰瘍性大腸炎・クローン病の医療講演会の
案内がありました。
情報のひとつとしてお知らせいたします。
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■滋賀医科大学 炎症性腸疾患センター主催医療講演会

 講演タイトル 「炎症性腸疾患診療の最近の話題」

 講師 兵庫医科大学総合内科学下部消化管科  松本誉之教授

 日時 2006年2月5日(日)13:00

 会場 滋賀医科大学第3臨床講義室

*医療講演会後、
 ・炎症性腸疾患センターの紹介と
 ・意見交換会
 を開催予定。

○参加費 無料
○事前申込 不要

滋賀医科大学 交通・アクセス

http://www.shiga-med.ac.jp/footer/map.html

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