京都ＩＢＤ友の会 事務局日誌

調理実習のご案内

炎症性腸疾患の療養には食事は重要は要素を占めますが、京都ＩＢＤ友の会では、下記の要領で2009年度の調理実習を行います。

今回のテーマはお腹にやさしいイタリアンです。簡単に作れて、しかもおいしい！

調理が苦手という方も一度参加してみてはどうでしょうか。調理の後は、みんなで交流しながら試食します。管理栄養士の先生も多数参加されますので、食事に関するアドバイス等もいただけます。また、学生さんも一緒されます。

〈日時〉　2009年7月12日（日）１０：００～１４：００

〈場所〉　光華女子大学　http://www.koka.ac.jp/accessmap.html

〈持ってくるもの〉　エプロン、三角巾、ハンドタオル、筆記用具

〈費用〉　会員：５００円　　非会員：１５００円

〈申し込み〉　京都ＩＢＤ友の会事務局までメールください。7月7日まで。

　　　　　　　　ANB51383@nifty.com

　　会員外の方は、お名前、電話番号、住所、属性（UC、CD、家族）もお知らせください。

　　（個人情報保護は厳守されます）

会誌「たんぽぽ」VOL.31の発送

昨日（6月21日）、京難連事務所で会誌「たんぽぽ」VOL.31の発送作業を行いました。

ぎりぎりまで原稿書きや印刷をしていましたが、なんとか予定通り作業を終りました。

メインの21日は、7名での作業でした。今回から新しく2名の方が作業に加わってくれました。一方、今までがんばってくれていた2名の方が、家庭の事情で参加できなくなりました。

結果としては、2名がバトンタッチしながらまわしていけたということになります。

今回は、会員さんから、総会出欠票で近況と趣味などについて、多くの方から返信していただきました。また、総会での辻秀美先生の食事に関する講演録などが主な内容です。

今日（6/22）、発送しますので、早くて明日（6/23）には会員さんに届けられます。

お楽しみにしてください。

入れ歯リサイクルボックスの設置

今日（14日）は日曜日。久しぶりに家でゆっくり、というか会誌の準備で外出せずです。

長い間、トレッギングともご無沙汰しています。来週の会誌発送作業が終れば、プライベートな時間で、しばらくゆっくりしたいです。

そのためにも、がんばって会誌を出さねばならんのです。

13日（土）、入れ歯リサイクルボックスの設置を一箇所開拓しました。

山科区の大宅診療所さんです。ありがとうございました。どばっと期待してまっせ！

http://www.hospiclinic.com/find.php?pr=jb&ct=jb19&sr=za11&m=A&a=5&w=&p=&tp=&hid=10141474&sw=

6/1のJPA国会請願集会・請願行動の様子がUPされました

下記から見られます。

http://homepage3.nifty.com/kibd/JPAbenkyoukai/09seigan/1.html

今、難病対策は、患者団体が、国会議員と行政を牽引する形で進んでいることがわかると思います。

これからが、さらに大きな改革となるようにしなければなりません。

京都難病連第36回定期代表総会

09年6月7日（日）は、京都難病団体連絡協議会第36回定期代表総会、勉強会「ピアサポーター養成講座」に出席してきました。

総会は、役員も全員再選され特にどうといことなく終りました。

勉強会は、仏教大学の中田智恵海先生を講師に開催されました。今回は最初なので簡単なところから入ったのだと思いますが、参加者は患者団体の役員が多く、日頃から相談を受けいるベテランも多いので、ちょっともの足らなかったかな。かといっていきなり難しい話をされてもついていけませんが。最後のほうは、参加者からするどい意見がとんでました。

脱専門職至上主義、なんでも専門職が正しいとは限らない、といったあたり、共感が持てました。そのとおりですね。

また、1人あたりの1回の相談時間は、たとえば20分とか。決めておくほうがよい。というのもそうかもしれません。電話相談でも、ついつい長くなってしまいますが、長ければ良いというものでもありません。コツとしては、いきなり時間ですのでこれで終ります、とせずに今日はこういった話をしましたね、と最後にまとめてから終ることだそうです。そして、必要ならまた次回に相談を受ける。

詳しいことは、当会の広岡さんが次回の会誌で報告してくれますよ。

参観日

6日（土）は娘の参観日でした。今までは5月31日で、JPAの総会と同じ日でしたが、今年から日にちが変わったのよかったです。

自分にも40年前にあんなときがあったんだなぁと、感激でした。子どもががんばっている姿を見ると自分もがんばらねばと思います。

近年、患者会では、親御さんからの相談がとても多くなりました。わかるような気がします。親子で一緒に、できれば家族で一緒に、さらに周囲も取り込んで療養環境を作ることができれば理想的ですね。

普通、子どもには、周囲に応援団の層があります。まずお父さん、お母さん。そして祖父母や兄弟。さらに友だちや近所のおっさん、おばさん。学校の先生、親戚など。

この層が何重にも厚いほど、しっかり守られていて、何かあったときのショックを吸収さる作用をはたしてくれるそうです。

しかし、家庭環境に緊張があると、この層がバラバラになって応援団の役割を果たさなくなってしまいます。応援団がないと社会のなかで孤立してしまうとか。

子どもさんにとって良い療養環境は、まずそこそこ健康的な家庭環境から始まるといっていいです。

また、子どもさん自身も大きく成長するにつれて、だれを自分の応援団に入れたらいいか、また逆にだれを入れたらいけないか、わかるようになっていくのではないでしょう。

参観日からたいそうな話になってしまいました。

病気になってもならなくても、年だけは着実にとっていきますね。つくずくそう思いました。

2009年度国会請願集会及び国会請願行動

前回の続きです。

JPA総会翌日、6月1日（月）は、衆議院第2議員会館会議室で、『難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める』国会請願集会を開き、その後各グループに別れ議員事務所を訪問するという請願行動を行いました。

署名は、全国から過去最高の91万6000筆が集まりました。

今回は、国会の会期延長を見込んで急遽開催が決まったにも関らず、全国から集まった参加者で会場は熱気に包まれました。

全国から難病患者・家族が集まるのですから、そのパワーはたいしたものです。今回は加盟団体外からもオブザーバー参加した患者団体が多数ありました。

いつもは伊藤代表のあいさつの後、議員さんが激励のあいさつをされるだけですが、今回はそれに加え、厚労省疾病対策課長のスピーチや患者・家族の訴え、『難病対策の拡充を求める緊急要望書』の決議と、1時間あまりにも関らずたいへん中身が濃かったです。

あいさつに来ていただいた議員さん

▽津島雄二議員（自民党）

http://www.tsushimaweb.jp/

▽仙谷由人議員（民主党）

http://y-sengoku.com/

▽山本博司議員（公明党）

HPで集会、請願の様子が紹介されています。http://www.yamamoto-hiroshi.net/　

▽後藤茂之議員（自民党）

http://www.510.to/contents/index.html

▽岡崎トミ子議員（民主党）

HPで集会の様子が紹介されてますい。http://okazaki-tomiko.jp/

▽高橋ちづ子議員（共産党）

HPに集会の写真が掲載されています。http://www.chiduko.gr.jp/

集会の後、京都難病連は、疾病団体（下垂体）の2名が加わり7名で事務所をまわり、請願の紹介議員になっていただけるように依頼するとともに、採択されるように協力を要請しました。

請願集会については、詳細を近日中に勉強会のHPにUPする予定です。

第5回日本難病・疾病団体協議会総会に出席

2009年5月31日（日）晴海グランドホテルで開催された、第5回日本難病・疾病団体協会議総会に京都難病連の評議委員として出席しました。

新型インフルエンザの流行などがありましたが、全国から100名以上の出席するなか、熱心な討議がありました。

冒頭、伊藤たてお代表より次のようなあいさつがありました。

「昨年の総会では、難病対策のターニングポイント、あるいは医療、福祉政策のターニングポイントだと訴えたわけですが、それ以降日本の社会保障政策は大きな転換を遂げてきているというか、遂げつつある状況だと思います。

特に社会保障を抑制する政策が、国民的にも国としてもまずかったということで見直しをされています。しかし、一方ではすでにとき遅しというか、地域の医療だとか社会資源が崩壊寸前だったりすでに崩壊している状況です。

そういうなかで私ども日本難病・疾病団体協議会（JPA）の活動は、さまざまな成果を上げてきました。特にパーキンソン病や潰瘍性大腸炎の切り離し政策をみなさんの団結の力で跳ね返して以来、その力を駆ってさらに難病対策を大きく前進させることができました。特に昨年度そして今年度の大幅な予算増加は、まさしく私どもの提言あるいは活動の成果だと言えると思います。

今ひとつ皆様にご了解いただきたいのは、私どもが難病対策と言っているときは、特定疾患対策とイコールではありません。難病対策のなかにはさまざまな病気、あるいは小児慢性疾患対策、長期慢性疾患の対策、こういったものを含めて難病対策という切り口から活動を進めているとご理解ください。JPAは特定の分野の活動だけを展開しているのではなくて、疾病、疾患というものを通じて日本の医療や福祉、社会保障のあり方などさまざまなものに当事者から発言をしていく、あるいは行動を積み重ねていくというのが私どもの団体です。

次に今の状況を迎えるなかで、昨年伊藤私案という形で新たな難病対策、特定疾患対策の提言をして議論をしてきました。この伊藤私案と呼ばれているものが今日の総会でご審議いただいた後、私どもJPAの正規の提案として、さまざまな分野に働きかけていきます。そのなかで、病気に係わる社会保障や医療の問題で、私たちの願いを実現する運動の先頭に押し立てていこうということで、ご議論をお願いしたいと思います。

ただ、私どもJPAにはたくさんの弱点があります。大きな団体から小さな団体までありますが、大きなところでは全腎協の10万人からほんの100名足らずの団体までが一緒に集まって運動を進めているわけですから、形態の違いや要求の違いやさまざまなものがあると思います。しかしそれは、克服していかなければならない課題であり、また一緒にそれを取り上げるからこそ多くの国民の支持をいただけるのではないかと思っています。

今日は、JPA未加盟の患者団体もご来賓というかオブザーバーとしてお越しになっています。そいういう方々ともお互いに連携すべきは連携し、そしてご支援をいただきあるいは私どももご支援をできるものはしていくなかで、より私どもの輪を大きくして、患者、家族の一人ひとりの願いが1日も早く実現する、そういった運動をしていきたいと思います。
ぜひ、たくさんの方からご意見をいただき、この総会を成功させたいと思います。」

活動方針では、3つの重点活動が提案され、決議されました。

１．新たな難病対策・特定疾患対策の提案。

2．自立支援法、障害者基本法の抜本改革や障害基礎年金の充実などや福祉の充実のための活動。

3．それらをの実現を目指すため活動を行うためのJPA加盟団体の拡大、政策提案する力の強化、組織運営の改善と事務局の充実・強化、そして会員や多くの国民への積極的な情報の発信と、その活動を支える資金活動を重点とした活動。

役員改選では、いろいろあったようですが、結局は伊藤代表など3役は再任です。期待の若手がなかなか出てこない点は今後の課題となりそうです。

私自身は、伊藤代表を含めた3役の方々を尊敬していますがそれは別として、今回の総会に参加して、真のJPA改革のためには、トップを含む幹部役員のバトンタッチも必要なのかな？と感じことも記しておきます。

少し時間をオーバーしましたが、無事に総会は終了。あとは楽しい懇親会です。もう少しメシがうまければいうことないのですが・・・。関西人からすれば、東京は値段のわりにまずいです。

懇親会のあとは、ホテルの部屋に集まって2次会。日付が変わるまで、たいへん盛り上がりました。特に大阪難病連のみなさんにお世話になりましたが、三重難連だったかな？の方やJPAの長老も加わり。

今回の一番の収穫は、もしかすればこの2次会だったかもしれません。特に酔いが回ってきてからが。多くの情報を入手できました。

そして、大阪難病連の方々と親しくなれたことがよかったですね。次は近畿ブロック研修交流会で盛り上げようということになりました。

そして、6月1日の国会請願集会及び請願行動へと続きます。

入れ歯回収

25日（月）は、午後から醍醐老人福祉センターに入れ歯の回収に行ってきました。

あまり期待はせず、どうせないだろうと箱を振ったらけっこう重い。もしや？開けてみたらあるわあるわ、20個以上の収穫。やったあ。

　　←たくさん稼いでくれたボックスと収穫した入れ歯です。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

職員さんに、何か呼びかけをしていただいたのですか、とお聞きしたら、来場者から質問があれば答えましたが、それ以外を特にしていない、とのことでした。

入っているところは、たくさん集まり、入っていないところはゼロだったり、どうも極端です。なぜでしょうね。わかりません。

人情に厚い地域とかそうじゃないところとかあるのでしょうか。たいへん興味深いです。

京難連「難病相談センター開設30周年」寄付・募金

今年度は、京都難病団体連絡協議会の難病相談センター開設30周年ということで記念イベントが実施されますが、その事業資金のカンパを「京なんれんニュース」で呼びかけたところ多くの方が協力されておられるようです。

25日に事務所に行ったら、箱にびっしりと入れた古い切手を送ってこられた方や古銭を送ってこられた方ももありました。

お宝鑑定談に出ようと盛り上がりました。（笑）

ちゃんと目的をはっきりさせて協力を訴えたことで、たくさんの方が協力してくださっているようですね。