「第2回難病研究・医療ワーキンググループ」のJPA報告を読んで
５月１８日に「第2回難病研究・医療ワーキンググループ」が開催されましたが、正式版ではありませんが、その報告がJPAから出...
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2012年5月24日 (木)
2012年5月22日 (火)
親ばかなんだけど・・
親ばかなんだけど、今日（5/22）の朝日新聞朝刊 京都のページに、日食の取材で長男のコメントがちょこっとだけ載りました。...
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2012年5月21日 (月)
金環日食、見えました
昨日（5/20）の日曜日は、地元の介護、医療などにかかわる人で活動するボランティア団体「QOLを高める山科連絡会」の第1...
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2012年5月17日 (木)
『日本患者同盟四十年の軌跡』を購入
わが国で初めて結成された患者会は「日本患者同盟」という結核患者さんの会だったようです。１９４８年のことです。 それで、患...
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2012年5月 9日 (水)
ぽれぽれな会（みんなの会）の開催
炎症性腸疾患の交流会「ぽれぽれな会」で、ＩＢＤにかかわる誰でもが参加できるみんなの会が開催されます。 参加してみませんか...
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2012年5月 5日 (土)
久しぶりに音羽山ハイキング
総会が終わり、次の準備にかからないといけないのですが、しばらくぼうっと気を抜いています。 連休も後半になりましたが、長男...
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2012年5月 1日 (火)
第１５回定期総会は無事に終了
第１５回定期総会を２０１２年４月２９日（日）、ハートピア京都で開催、３０名が出席しました。 第１部は総会（会議）は、議案...
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2012年4月28日 (土)
明日は総会です。たくさんのご参加をお待ちしています
明日（4月29日）は、いよいよ総会です。 お天気もいいみたいです。 まずは新年度の出発である総会を成功させて、年間を通し...
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2012年4月21日 (土)
第１５回定期総会、医療講演会のご案内
会員の方へ 下記の要領で第15回定期総会を開催します。ご出席いただきますようお願い申し上げます。 今年は、三重大学医学部...
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2012年4月18日 (水)
障害者総合支援法が今日にも採決
障害者自立支援法の看板を掛け替えただけで、障害者自身がまとめた「骨格提言」をほとんど無視したとして批判があがっている障害...
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2012年4月14日 (土)
祇園の事故、難病・慢性疾患患者支援自販機
昨日は、どこにいっても１２日に起きた祇園の事故の話でした。京都に住んでいるものならだれでも知っているような場所で起きた痛...
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2012年4月10日 (火)
JPA理事会、幹事会、要請行動に出席
４月７日（土）、８日（日）、９日（月）、都内で開催された理事会、幹事会、厚労省交渉に主席しました。 理事会でも話し合いま...
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2012年4月 5日 (木)
たから家のラーメン
今日は、仕事の間に京都駅によって、週末のＪＰＡ理事会、幹事会などに出席するための新幹線の切符を買いました。 いつもあらか...
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2012年4月 1日 (日)
うなぎの「かねよ」
長男も４月から公立高校に入学が決まりました。 親としては授業料の安い公立に行ってくれてほっとしています。 ４月１日（日）...
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第１４回「今後の難病対策」関西勉強会の開催
３月３１日（土）、第１４回「今後の難病対策」関西勉強会をJR京都駅前のキャンパスプラザで開催しました。 メインは「障害者...
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2012年3月26日 (月)
第１７回難病センター研究会、徳島大会
いつまでも寒いですが、昨日（3月26日）は、家でゆっくりできて、体調もずいぶんと回復しました。 第１７回難病センター研究...
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2012年3月20日 (火)
インフルエンザ
徳島（全国難病センター研究会）から帰って、報告することはいっぱいあったのですが、先週は体調が悪く、毎日寒気がしていたとこ...
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2012年3月 9日 (金)
「ご家族の交流会」の参加者募集しています
今年も下記の要領で、ご家族の交流会を開催します。 炎症性腸疾患患者さんのご家族でしたら、どなたでも参加できます。 食事は...
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2012年3月 5日 (月)
軽症例に生物製剤などの高額で不必要な薬剤を使用する傾向が増加しつつある？
３月1日、第1回難病研究・医療ワーキンググループが開催され、その資料が公開されています。 http://www.mhlw...
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2012年3月 2日 (金)
腸管型ベーチェット病はクローン病としてレミケード？
２月２９日に京都で開催した希少・難治性疾患のイベントでベーチェット病の方の報告をお聞きして少し気になることがありました。...
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