京都ＩＢＤ友の会 事務局日誌

連休も終った

ゴールデンウイークも終わり、いつもの生活に戻りました。休みは、1日は滋賀県の比良山系の一つ、蓬莱山（1170メートル）に登ってみました。さすがに標高差で正味1000メートルを越すとかなりしんどい。けど、どうにか登ることができました。この山の頂上はスキーになっていてリフトがあるので、頂上は家族連などの人がたくさんいました。休憩所やトイレもあるのでそういった意味では助かりますが、歩いたありがたみが少ないような。

もう1回は、江ノ電に乗るため家族で鎌倉、湘南方面に行きました。さすがに人が多い。どこも人だらけで疲れました。江ノ電は、ちょっと京都の嵐電と似ているかな。横がすぐ民家に面しているところを右に左にと曲がりくねったり、海辺の景色のよいところを走ったりと、なかなか良かったです。江ノ島で一泊しましたが、このあたりは有名なだけあって海岸やその周辺の景色はきれいでしたね。

翌日は、東京に出て、最近なにかと話題になっている靖国神社の遊就館を見ておこうということで見学しました。まぁ一言で感想をいうと、歴史の真実は別にして軍事博物館として割り切って観ればおもしろかったですね。ゼロ戦や彗星のような飛行機のほか、人間魚雷の回転や人間ロケットの桜花のような特攻兵器も展示されていました。外人さんの姿も多く、海外でも興味をもたれているのかもしれませんね。

さて、5月といえば25日にJPA総会があります。先月に今後の難病対策に関する伊藤私案が公開されたので、これに関して総会までにＩＢＤネットワークとしての感想、意見をと思い、案も作ったのですが結局まとまらなかったので、現時点では白紙ということ、さらに理解を深めていこうということに留まりました。

難病対策の伊藤私案がJPAのHPに公開された

日本難病・疾病団体協議会のHPに、今後の難病対策について、患者団体提案のたたき台になる伊藤私案が公開されました。

今後は、これをもとに協議をかさね患者団体からの提案がまとめられる予定です。

・ホームページにこの意見を公開する理由

http://www.nanbyo.jp/homemaegaki.pdf

・難病対策、特定疾患対策の新たな提案を考える

http://www.nanbyo.jp/nanbyotenkai.pdf

この提案が、現在行き詰まりを見せている難病対策の突破口になるかどうかは、今後の展開にかかっているでしょう。

療養見舞金の廃止の経緯

京都府が「難病患者の精神的負担に慰謝するため長年実施してきた」とする、難病患者等に年1回支給してきた療養見舞金が今年度から廃止されてしまいましたが、この件について光永敦彦京都府会議員（共産党）が、3月14日の府議会において山田知事に質問されました。

この議事録がHPされています。

http://www.jcp-kyotofukai.gr.jp/topic/img/%8EZ%88%CF%88%F5%89%EF_%8C%F5%89i%92m%8E%96%91%8D%8A%87%8E%BF%8B%5E.pdf

この質疑で注目すべきは、山田知事は廃止の理由を「難病連絡協議会などで専門家から意見を聞いて決めた」と答弁しました。

しかし、難病医療連絡会は平成18年度も19年度も一度も開かれていなかったということです。

開かれたのは平成16年と17年に1回ずつ、しかもこのときは療養見舞金の廃止に関する意見はなかったということです。

そして、昨年7月頃に、外部委託委員による「事業仕分け」というのを行い、わずかの時間の討議で廃止が提案されたということです。

この外部委託委員というのも誰なのか明らかになっていません。おそらく医療とは関係無い分野の方々ではないかと推察されます。

そして、府から京都難病連に説明があったのが今年の2月。

ということは知事の説明はなんだったのでしょうか。ひどい話です。

そして、山田知事は「患者さんらとお会いして新しい事業で充実したい」と答えざるえなかったそうです。

難病団体の側に立って府議会で質問いただいた光永議員に謝意を申し上げます。

今後の難病対策についての協議

4月13日（日）に日本難病・疾病団体協議会（JPA）の幹事会が開催されました。

このなかで、今後の難病対策について、伊藤メモ（難病対策・特定疾患対策の新たな展開を考える）が提出され、それをもとに今後の難病対策について協議されました。伊藤メモは今週中にはJPAのＨＰで公開されるそうです。

第11回定期総会終了

昨日（4月13日（日））、午後からハートピア京都で第11回総会を開催しました。26名の出席で無事に終了して、ほっとしました。

私たちは任意団体なので、総会といっても一種の儀式のようなものかもしれません。それでも出席いただいた方々を前に活動報告することで一年のけじめになることは確かです。そしてまた、次の一年に向かって歩み出す最初の一歩も今日なのです。

そんなに多くの参加があったわけではあませんが、初めて来ていただいた方もありました。役員選出では会場に呼びかけたところ、一人が新たに加わっていただくなど、まずまずといったところでした。

京都IBD友の会は、誕生からちょうど満10歳になりました。この10年ぐらい前というのは、全国でIBDの患者会がたくさん設立されたころです。

役員もほとんだが患者本人または家族のボランティアという患者会は、けっこう運営がたいへんなのです。10年を待たずして活動が中断されたり、解散してしまった会もありますが、うちはどうにか10年、続けることができました。

次の10年を迎えるころはどうなっているのかわかりませんが、会活動も私生活も一日一日を大切に進んでいきたいと思います。

親御さんの交流会の開催

今日（30日）は、ハートピア京都で親御さんの交流会を開催しました。

参加は、4人のお母さん方と私の5人でした。ちょっと人数的にはさびしかったですが、いろいろな話ができ、1時から始めて3時30分ごろまで話題が尽きませんでした。

食事では、ハウスのカロリー30％オフのカレーにトマトをいれるとヘルシーでけっこうおいしいカレーができることなど。

料理教室では、何グラムではなく、大匙何杯とか家庭にあるもので作れるようにしてほしいとか。家庭ではいちいち計量しないらしいです。

また、おいしくても手の込んだ料理は、定番メニューにはなりにくいことから、シンプルなほうがよい、とか。鍋などの道具もあまり使わないで作れるようにとか。家庭では電子レンジは使ってもオーブンはあまり使わないとか、いろいろ意見が出ました。

去年の総会の外科講演を聴いてたいへんてショックだった、というような声もありました。別の方からも、一刀両断のような話でしたね、といった感想がありました。

また、遠方なので子どもさんが入院されたときの苦労話やお母さんも体調が悪く、たいへんな思いをされている方などもありました。

普段、会の行事に参加されていても、そんなに詳しくお聞きする機会がなかったので、私としてもたいへん勉強になりました。

1年に1回の機会なので、来年もぜひお母さん方にご参加いただきたいですね。

大行動のHPが完成

「患者・家族の声を」全国大行動のHPが完成しました。http://homepage3.nifty.com/kibd/071203daikoudou/071203daikoudou1.html

この活動は、「今後の難病対策」勉強会が発展した形での実行委員会形式で、難病患者が自身の体験とそれをの越えるための対策の拡充を訴えたものです。07年12月3、4日と08年2月17、18日の2回にわたり開催されました。

そして2月18日後も、高知の山岡さんがコツコツを音声を文字に起こしていただき、実行委員の水谷さんが発言者の確認をとるという地道な作業を続けてくださったことで、当日の貴重な記録をUPすることができました。

今日は年度末に近い3月30日なので、特定疾患への新規疾患の追加を検討する有識者会議「H19年度特定疾患対策懇談会」の年度内開催はなくなりました。

今まで、最低年1回は開催していた懇談会さえ開催できないということは、厚労省の難病対策の行き詰まりが大きく露呈している結果でしょう。

この大行動の記録が多くの方々の目にとまり、難病対策拡充のための後押しになってくれることを期待したいと思います。

総会案内の発送

今日は家で子ども2人の合同お誕生会でした。

93歳になるおばあさんもひ孫に会うことを楽しみに家に来てくれました。 すっかり体が弱ったので、車で送り迎えをしなければなりませんが、それでもまだ頭はしっかりしていて、私に会うといつも「マサルくんは元気になってよかった」と言ってくれます。私は、入退院を繰り返していたころ、一生かかってもお礼ができないぐらいおばあさんにはたいへんお世話になりました。

今日は体調がよかったみたいで、うれしそうにひ孫に話しかける姿をみていると、しばらくこのまま時間が止まってくれたらいいのになっと思いました。藤原家のみんなにとって、ほのぼのとした良い一日でした。

ようやく総会の案内ができましたので、明日（24日）に発送します。

IBDネットワーク近畿エリア交流会

昨日（3月16日）は、IBDネットワーク近畿エリア交流会が兵庫県の三宮で開催され、参加してきました。

近畿地方で活動する7患者会から16名の出席がありました。ほんとうに12年ぶりぐらいにお会いしたから初めてお会いする方、いつもお会いしている方まで、さまざまな顔ぶれでした。

交流会は、大阪IBDさんの司会で、患者会運営、難病対策、その他のテーマに1時30分から4時30分までの3時間、意見交換しました。患者会の活動では、会員にバースデイカードを送っていることが好評といった意見などがあり、当会からは、料理教室を学校（教員、学生さん）と共同で開催していることを紹介しました。また、難病対策の近況について説明しました。

患者会同士の交流について、CCJAPANのVOL.42の体験談の中で、熊本IBDの中山さんがたいへん良いことを書いておられます。以下抜粋

最後に、患者会にはお互い得意分野があります。隣県同士、お互い支え合う関係作りが今後の患者会にはとても重要なことです。会員が少なくても活動が小さくても、仲間同士が夢を語り合ってできることを楽しみながら続けることを大切にしていきたいと思います。

近畿の患者会でもこういった関係ができればいいですね。

京都大学医学部附属病院疾患栄養治療部のHPがリニューアル

することはいっぱいあるのですが、それはほったらかして今日（9日）はお天気がよかったので大文字山をトレッキングしました。

息子を連れ出そうと思ったのですが、友達からお誘いがあり断念、仕方ないので1人で。

お昼を食べ12時45分に家を出て山科駅の横を通り、疎水を越えて毘沙門へ、ここからが山道。標高466メートルとたいした山じゃないので1時間ほどで尾根に出て山頂へ到着。

少し下ると大文字焼の「大」の字に。ここからの市内の見晴らしはなかなかのものです。途中で、保存会の方々が斧を振り上げてまき作りをされていました。たぶん平日は仕事をしながら、休日にボランティアをされているのでしょうね。ご苦労様です。

それにしてもトレッキングブームとはいえ、50歳以上の中年男性の1人歩きが多かったです。子どもは大きくなり、カミさんにも相手にされず、しょうがないから1人で山へ？えらそうなことは言えません、自分もその一人かな？

帰りは哲学の道を歩き、永観堂の前を通って蹴上から地下鉄で。こちらは観光のアベックが多かったです。こういうところを歩くと京都らしいなっと思いますが、なぜか町に下りてからのほうが花粉症のクシャミが止らなくなりました。自分には町は合わないのか、それともアベックアレルギー症？

さて、どうでもいい前置きが長くなりました、いつもお世話になっている京都大学医学部附属病院疾患栄養治療部のHPが昨年11月にリニューアルされていました。

http://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/%7Eeiyou/

食生活調査や栄養計算などができるようです。